Epilessia – Oggi 8 Febbraio è la Giornata Internazionale
“L’appello della Lega Italiana Contro l’Epilessia: Lo stop alla ricerca scientifica per la lotta al Covid-19 rischia di lasciare qualcuno indietro
“Troviamo una cura per tutte le epilessie”, questo il claim scelto dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in vista della Giornata Mondiale dell’Epilessia 2021, in programma il prossimo lunedì 8 febbraio. Un invito chiaro ad accendere i riflettori sulla ricerca in ambito epilettologico che, oggi più che mai, ha subito una battuta di arresto a causa della pandemia da Covid-19.
Una maratona su Facebook con video pillole a tema per chiarire, con un pool di esperti, tutti i dubbi e le domande della community; il primo contest virtuale, EPI-Factor, esclusivo per le persone con epilessia, che possono mettere alla prova il loro talento artistico con una giuria d’eccezione. Queste alcune delle iniziative messe in campo dalla LICE in occasione della Giornata Mondiale dell’8 febbraio per ribadire il forte e deciso appello a non lasciare nessuno indietro, in particolare i malati cronici, durante la crisi sanitaria in corso.
“Nell’ultimo anno – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) – la ricerca scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. Nondimeno, l’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Ma nonostante questi grandi ostacoli, sono stati compiuti importanti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia: è stato approvato, infatti, il primo trattamento a base di cannabidiolo in grado di ridurre in oltre il 40% dei pazienti, in particolare per quelli che soffrono della sindrome di Lennox Gastaut e della sindrome di Dravet, la frequenza delle crisi epilettiche, anche dopo 12 mesi di trattamento. Si tratta di un risultato straordinario, ma la strada è ancora tutta in salita e dobbiamo compiere grandi sforzi affinché tutte le epilessie trovino una possibilità di cura”
Gli esperti vicini ai pazienti anche a distanza: l’8 febbraio la maratona su Facebook per rispondere a tutti i dubbi
Dal vaccino contro il nuovo Coronavirus alla patente di guida, dalla gestione dell’epilessia a scuolaall’impatto di videogiochi e pc sull’insorgenza delle crisi, fino alla terapia chetogenica. Sono solo alcuni dei temi che esperti ed epilettologi provenienti da tutta Italia affronteranno per fare ancora una volta chiarezza. In occasione dell’8 febbraio, infatti, LICE pubblicherà sulla propria pagina Facebook, a partire dalle 11.00, circa 18 video pillole firmate da alcuni dei principali esperti italiani sull’epilessia. Come gestire l’epilessia nel bambino, oppure l’epilessia durante la gravidanza, il rapporto tra l’epilessia e altre patologie come i tumori. E poi ancora, epilessia e patente, epilessia e vaccinazioni, terapia chirurgica dell’epilessia, la terapia con cannabinoidi, sono solo alcuni degli interventi video ad alto contenuto divulgativo che sarà possibile visualizzare a partire dalla mattinata dell’8 febbraio. Con l’emergenza sanitaria in corso, infatti, diventa imperativo offrire, anche a distanza, supporto alle persone con epilessia e ai loro caregiver.
EPI-FACTOR, il primo contest virtuale artistico dedicato alle persone con epilessia
Arte, musica, poesia. L’epilessia non preclude alcuna strada e alcun talento. In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia LICE ha lanciato “EPI-FACTOR: il protagonista puoi essere tu!”, il contest online nato dall’idea di Fondazione LICE di incoraggiare le persone che vivono questa condizione a dar voce alla propria vena artistica e comunicare al mondo intero come l’epilessia non precluda alcuna possibilità, tantomeno quelle artistiche…”
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Fonte: “Giornata Internazionale dell’Epilessia LICE: prioritaria la ricerca per trovare una cura per tutte le epilessie”, PHARMASTAR
