Malattie rare – HackERare, parte il primo Hackaton virtuale sulle malattie rare
“HackERare è il primo hackathon virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring con il contributo scientifico-intellettuale della SIFO. Si svolgerà online il prossimo 6 febbraio con la proclamazione dei vincitori con i due progetti migliori in concomitanza della giornata delle malattie rare del 28 febbraio
70 studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF (compresi gli specializzandi in Farmacia Ospedaliera) e Design, divisi in squadre progetteranno insieme soluzioni innovative per pazienti e personale ospedaliero grazie ai facilitatori di H-Farm.
HackERare si inserisce all’interno del Progetto Pronti, progetto di partnership con i farmacisti ospedalieri che prevede una serie di attività, tavole rotonde e workshop per la formazione e l’aggiornamento di questa figura professionale che ha un ruolo decisivo nell’ambito della qualità del sistema sanitario e della sua sostenibilità.
“È una maratona di idee anche non convenzionali in cui i partecipanti, divisi in gruppi, collaborano intensamente a soluzioni rispetto ad una sfida assegnata” spiega il team di CSL Behring “Anche l’organizzazione sanitaria può essere sottoposta a processi di innovazione in cui la generazione delle soluzioni viene realizzata tramite la condivisione e sperimentazione dialogica, fuori dagli schemi tradizionali”.
HackERare in particolare si concentrerà su due sfide legate al complesso mondo delle terapie rare: l’aderenza alla terapia e la carenza di farmaci per questi pazienti fragili.
Sfida 1, aderenza alla terapia
Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti/caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare?
L’OMS ha adottato la definizione di Haynes e Rand, che definisce l’aderenza terapeutica come la misura in cui il comportamento di una persona – nell’assumere farmaci, seguire una dieta e/o attuare cambiamenti nello stile di vita – corrisponde alle raccomandazioni di professionisti sanitari condivise dal paziente (1).
Il problema dell’aderenza alle cure non risparmia nemmeno l’ambito delle malattie rare ma risulta sempre più evidente che la mancata aderenza alle prescrizioni, con stime intorno al 50%, costituisce un problema diffuso in tutto il mondo, con conseguenze negative sulla salute individuale e con ricadute di tipo economico. E si stima che in Europa, il costo della non aderenza alle terapie farmacologiche sia pari a 125 miliardi di euro l’anno…”
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Fonte: “HackERare, parte il primo Hackaton virtuale sulle malattie rare”, PHARMASTAR
