Malattie rare – Registri di farmaci orfani: strumenti di marketing o generatori di evidenze?

Questo articolo, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, è incentrato sugli attori dell’industria farmaceutica dotati di registri indipendenti di malattie per la pre- e post-approvazione di nuovi trattamenti per le MR.

Questa situazione ha portato a un conflitto di interessi, sollevando una domanda: si tratta di strumenti di marketing o di strumenti che generano evidenze?

I registri di malati rari sono fonti importanti di dati per le autorità di regolamentazione, i pazienti, i professionisti della salute e per l’industria farmaceutica. Allo scopo di realizzare registri indipendenti, gli autori suggeriscono che i registri siano creati e mantenuti dai pazienti e dagli specialisti della salute, per generare dati che ne garantiscano l’indipendenza.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-novembre.html