Malattie rare – Sindrome di San Filippo, oggi è la Giornata Mondiale dedicata

“Sanfilippo Day, condividi sui social le mani della speranza

Sanfilippo Day, condividi sui social le mani della speranza. La challenge in occasione del 16 novembre, Giornata mondiale dedicata alla sindrome.

Sanfilippo Day, condividi sui social le mani della speranza

“Unisciti a me condividendo una foto in cui stringi la mano delle persone che ami”. E’ l’appello dell’associazione Sanfilippo Fighters, operativa anche a Varedo, in occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Sanfilippo che cade il 16 novembre.
La proposta è postare sui social una foto con le mani delle persone che ami, inserire gli hashtag #WorldSanfilippoDay #handsofhope, copiare e incollare questo testo sul proprio profilo:

Oggi condivido questa foto in onore della giornata mondiale dedicata alla sindrome di Sanfilippo, una malattia infantile, neurodegenerativa e fatale che priva progressivamente i bambini di tutte le capacità, anche quelle vitali, acquisite nei primi anni di vita, rubando ai genitori la gioia di veder crescere i loro figli in salute e diventare adulti. Poche persone hanno sentito parlare di questa malattia rara. Oggi vogliamo diffondere questa amara realtà per aumentare consapevolezza e informazione.

Visibilità per promuovere la ricerca

L’obiettivo di questa iniziativa è far conoscere questa malattia rara: “Insieme arriveremo a più persone. Maggiore è la visibilità, maggiore sarà la consapevolezza, maggiori saranno gli aiuti che riceveremo. Per questi bambini esiste una sola possibilità: la ricerca scientifica affinché si trovi una cura. Condividere è speranza, sperare è ricerca”.

Pagina Facebook: Sanfilippo fighters

Fonte: “Sanfilippo Day, condividi sui social le mani della speranza”, prima MONZA

Tratto da: https://primamonza.it/cronaca/sanfilippo-day-condividi-sui-social-le-mani-della-speranza/