Malattie rare – Treatabolome: guida per la stesura di revisioni sistematiche dei trattamenti per generare serie di dati FAIR
Partendo dall’osservazione dell’odissea diagnostica dei pazienti e dei ritardi nel trattamento delle malattie rare (MR), gli autori hanno esaminato (oltre agli strumenti di supporto alla diagnosi e alla presa in carico già esistenti) un modo
per creare un database di trattamenti per le MR (Treatabolome) attraverso istruzioni dettagliate sul modo in cui redigere revisioni sistematiche omogenee sui dati riguardanti la conoscenza dei trattamenti per le MR, e per ottenere risultati in un formato accessibile da computer.
Inoltre, è necessario che questi risultati siano conformi alle linee guida in materia di dati FAIR per la gestione scientifica e per facilitare l’estrazione delle serie di dati.
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Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-29-ottobre.html