Malattie rare – Sindrome di Usher, oggi è la Giornata di sensibilizzazione #USHDAY
Una cura per i malati della Sindrome di Usher fa una profonda differenza nella vita di migliaia di bambini e adulti
Oggi sabato 19 settembre 2020 è la Giornata di sensibilizzazione alla Sindrome di Usher e la tua voce può avere un impatto… in tutto il mondo.
La Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Usher cerca di attirare l’attenzione e sensibilizzare sulla causa genetica più comune di sordità e cecità combinate.
La sindrome di Usher (USH) è una malattia ereditaria rara – che passa dai genitori ai figli – che colpisce almeno 25.000 persone negli Stati Uniti e oltre 400.000 in tutto il mondo. La maggior parte dei bambini con sindrome di Usher nasce con ipoacusia da moderata a grave. La perdita della vista è progressiva e di solito si verifica in giovane età o durante l’adolescenza.
Perché il 19 settembre?
Nel 2015, la Usher Syndrome Coalition, un’organizzazione di individui e famiglie di bambini con sindrome di Usher che lavora per connettere la comunità USH globale, ha dichiarato il terzo sabato di settembre come la nostra “Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Usher”.
Questo giorno cade vicino all’equinozio d’autunno nell’emisfero settentrionale, segnando l’inizio di giorni che contengono più oscurità che luce, una potente metafora della minaccia della sindrome di Usher.
La necessità di azione:
La pandemia COVID-19 che stiamo tutti vivendo ha profondamente influenzato la vita di ciascuna delle nostre famiglie e dei nostri cari…”
Per l’occasione in Italia la NoisyVision ONLUS ha realizzato un video: https://www.facebook.com/NoisyVisionONLUS/videos/317505949544729/
Giornata Internazionale della Sindrome di Usher
In occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Usher, che si celebra il terzo sabato di Settembre, abbiamo raccolto le voci di alcune persone che vivono da vicino questa malattia rara, che compromette vista e udito, i due sensi principali per la comunicazione.Solo se facciamo sentire le nostre voce riusciamo ad attirare l'attenzione perché ci siamo maggiori investimenti per cercare una cura.Deve partire da noi.Eccole.Voi aiutateci a diffonderle.#USHDAY #USHDAY2020Il video caffè interamente sottotitolato.Se non vedi i sottotitoli potrewti doverli attivare, in ogni caso lo trovi anche sul canale youTube di NoisyVision
Pubblicato da NoisyVision ONLUS su Giovedì 17 settembre 2020
Per continuare a leggere la news in lingua originale:
Fonte: “Usher Syndrome Awareness Day #USHDAY Saturday, September 19, 2020,” Usher Syndrome Coalition
Tratto da: https://www.usher-syndrome.org/take-action/ush-awareness-day.html?blm_aid=8215553
