Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (Sma), in classe con la “La SMAgliante Ada” per parlare della malattia ed educare all’inclusione
“Mai come quest’anno il rientro a scuola è tanto atteso. Dopo mesi di esclusione dalla socialità della classe e dal gioco, i bambini tornano alla normalità, anche se ancora condizionata dall’esperienza del Covid. Ai più grandicelli degli ultimi anni delle elementari è rivolto un progetto, “La SMAgliante Ada”, che parla di disabilità e inclusione. Con il linguaggio del fumetto Ada, una cagnolina affetta da Sma che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco, accompagnerà i bambini in un percorso di conoscenza scientifica e di inclusione come opportunità
Con l’inizio del nuovo anno scolastico, dopo mesi di lontananza a causa dal Covid-19, arriva “La SMAgliante Ada”, un progetto didattico-educativo realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO con Roche Italia, per accompagnare i bambini degli ultimi anni delle scuole elementari nel loro rientro a scuola, parlando di SMA e inclusione sociale in modo nuovo.
Il progetto, che presto sarà proposto a tutte le scuole elementari d’Italia, è pensato per spiegare e guidare in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto mettersi nei loro panni.
Nel fumetto la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara, che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco.
“Le avventure della SMAgliante Ada” incontra l’immaginario dei bambini con il linguaggio del fumetto per educare in modo semplice e creativo, raccontando in cinque storie la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia: il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria fa da sfondo alla narrazione delle avventure di Ada e dei suoi compagni di viaggio.
Il fumetto si conclude con le tavole didattiche, che hanno l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA.
Il progetto è stato realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO.
“Da sempre Roche è attenta e vicina ai bisogni dei pazienti. Lo confermano gli oltre 120 anni di operato in Italia, caratterizzato dalla determinazione e dall’entusiasmo di lavorare uniti per un unico obiettivo: migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la SMA, spesso di difficile gestione – afferma Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche. Chi è mosso da tale passione è in grado di superare gli ostacoli e ispirare gli altri ed è proprio da questa ispirazione che nasce la collaborazione con Famiglie SMA e con i Centri Clinici NeMO…”
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Fonte: “In classe con la “La SMAgliante Ada”, per parlare di Sma ed educare all’inclusione”, Quotidiano sanità
Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=87861