Malattie rare – Rare2030, conferenza dei giovani cittadini
“Il 7 e 8 giugno 2020, la Young Citizen’s Conference (conferenza dei giovani cittadini) ha inaugurato la nuova fase del progetto Rare 2030. Alla conferenza, della durata di due giorni, hanno partecipato oltre 20 difensori dei diritti dei pazienti ed esperti nel campo delle politiche per le malattie rare.
Rare 2030 è un progetto di previsione politica coordinato da EURORDIS, che mira a sviluppare gli scenari politici e le politiche preferite nel campo delle malattie rare fino al 2030 e oltre.
La conferenza rientrava nelle attività del progetto mirate a favorire la partecipazione al dibattito politico da parte dei cittadini interessati al settore delle malattie rare, garantendo che la loro opinione sul futuro delle politiche per le malattie rare sia tenuta in considerazione. Questa iniziativa contribuirà inoltre a colmare il divario tra l’attuale e la futura generazione di pubblico, esperti e decisori politici.
La conferenza virtuale si è incentrata su due scenari possibili riguardanti la politica per le malattie rare, presentati alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2020: lo scenario “Investimenti per la giustizia sociale” e lo scenario “La velocità prevale sull’equità”. I partecipanti hanno lavorato in piccoli gruppi, attraverso una serie di esercizi, per ideare le misure politiche necessarie in numerose aree per raggiungere questi scenari futuri. Gli esperti di politiche si sono resi disponibili per i giovani difensori dei diritti dei pazienti fornendo spiegazioni e spunti in ogni fase del processo.
Ne è nata un’esperienza dinamica e stimolante della durata di due giorni, basata sulla discussione, che sarà utile ai giovani difensori dei diritti dei pazienti per lavorare ulteriormente alle raccomandazioni per le politiche future per le malattie rare, che rientreranno nell’elaborazione delle raccomandazioni finali, che saranno pubblicate dal Parlamento Europeo a febbraio 2021.
I partecipanti alla conferenza hanno dato un feedback entusiastico sugli sforzi fatti per integrare le loro opinioni nelle future politiche per le malattie rare. Su Twitter, la partecipante Danielle Drachmann ha scritto: “[l’evento] è terminato con una sorprendente e ferma certezza di aver svolto un ruolo nel dare forma a un futuro migliore per i miei figli e i miei nipoti. Meglio di così non si può. GRAZIE!”. Un altro giovane cittadino ha affermato: “In quanto giovani, dobbiamo essere ottimisti. Se iniziamo alla grande, potremo vedere dei cambiamenti.”
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/editorial/nl/edizione-del-15-agosto.html
