Malattie rare – Necessità e uso pratico del contenuto genetico

Partendo dalla constatazione della necessità di migliorare le conoscenze e la comprensione del contenuto genetico relativo alle MR, è stato condotto uno studio, attraverso un sondaggio online di alto livello, per definire le necessità della comunità delle MR e per informarla sui corsi online di genetica.

Su un totale di 251 partecipanti, il 95,6% ha dimostrato grande interesse nella formazione in materia di genetica, mentre l’87% aveva già condotto alcune ricerche prima della partecipazione.

Gli esiti del sondaggio evidenziano alcune difficoltà nel reperire informazioni sui test genetici, sulla patogenesi, sulla funzione genica, sui progressi scientifici e sui bisogni psicologici (come la necessità di alleviare il peso psicologico).

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-15-agosto.html