Malattie rare – Accesso e uso di diverse fonti di informazione da parte dei malati rari e dei loro familiari
Uno studio basato sulle interviste a cinquantacinque malati rari affetti da un’ampia gamma di MR, ha evidenziato come i pazienti si avvalgano di diverse fonti di informazioni sulle MR, con internet in prima posizione per via della velocità delle ricerche online.
Un’altra fonte di informazioni ritenuta affidabile sono le organizzazioni di pazienti e gli specialisti, che sono in possesso di informazioni complete non reperibili in internet.
Gli esperti raccomandano l’uso di un portale di informazione centrale gratuito e di qualità sulle MR, accessibile ai pazienti, ai caregiver e ai professionisti della salute, dove siano reperibili informazioni pratiche e sia anche possibile condividere esperienze.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-15-agosto.html
