Malattie e tumori rari – Rete Sarcoma, ruolo del paziente sempre più importante
“Pazienti sempre più informati sulla loro condizione e sempre più attivi nella ricerca clinica, non solo per raccogliere fondi ma anche per contribuire a indirizzarla. Questa la sfida per il presente e per il futuro, in vista della Giornata delle malattie e dei tumori rari, che si celebra il 29 febbraio.
I sarcomi hanno due caratteristiche: sono tumori rari (e ultrarari) e sono eterogenei, ovvero comprendono molti differenti sottotipi. Per questo non è facile una loro diagnosi accurata, fondamentale per le scelte terapeutiche. Negli ultimi anni, la progressiva conoscenza della complessità biologica dei sarcomi a livello genetico e molecolare, grazie alle modernissime tecnologie, ha portato alla nuova Classificazione patologica 2020, che include alcuni nuovi sottotipi.
“Affinare la classificazione – afferma Ornella Gonzato, presidente del Trust Rete Sarcoma Onlus – permette di predire con maggior attendibilità l’andamento di ogni specifico sottotipo, il suo possibile esito oltre a selezionare con maggior precisione il trattamento più adeguato per i pazienti e prevederne la risposta. Tuttavia, la maggior conoscenza delle alterazioni genetiche e molecolari, alla base della nuova classificazione, presenta un duplice aspetto: da un lato è perfino in eccesso rispetto alle attuali possibilità di trattamento terapeutico; dall’altro, è stimolo per continuare a ricercare nuovi trattamenti sempre più precisi”.
La complessità biologica e la rarità dei sarcomi è tale che anche sul piano clinico il loro trattamento è ancora poco standardizzabile, in particolare nei sottotipi ultrarari. Le Linee Guida nazionali e internazionali sono il riferimento scientifico per individuare il trattamento più appropriato; tuttavia non esauriscono la varietà della complessità che gli specialisti si trovano ad affrontare nella pratica clinica. Per questo è essenziale che i pazienti si rivolgano sempre ai Centri di riferimento, dove possono trovare le competenze specialistiche necessarie per far fronte alle incertezze ancora presenti nel trattare queste malattie…”
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Fonte: “Malattie e tumori rari, il 29 febbraio si celebra la Giornata”, ANSA.it Focus Sarcomi
