Malattie rare, Lazio – Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), “immobili guerrieri pronti a far sentire il fragore del loro silenzio”
“Parla di una vera e propria «mannaia abbattutasi sui malati di SLA e su tutte le gravissime disabilità di Roma e del Lazio», l’Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica Viva la Vita, che contesta da una parte le procedure adottate dal Comune di Roma per assegnare il Fondo Sociale ai malati di SLA, dall’altra una recente Delibera della Regione Lazio sulle cure domiciliari. L’Associazione stessa si dichiara dunque pronta a mobilitarsi in una protesta di piazza, ove «immobili guerrieri faranno sentire il fragore del loro silenzio, per rivendicare dignità e rispetto»
«Sono giorni – si legge infatti in una nota diffusa da tale organizzazione – che riceviamo decine e decine di segnalazioni, tutte drammatiche, per i tagli che la Regione Lazio e il Comune di Roma stanno imponendo ai malati da noi assistiti».
Per quanto riguarda il Comune di Roma, il riferimento è alle graduatorie rese pubbliche il 6 febbraio scorso, che stabiliscono l’accesso al Fondo per le persone con disabilità gravissima, un Fondo sociale nato per la SLA e poi esteso a tutte le disabilità gravissime. «In questo caso – denunciano tuttavia da Viva la Vita – ne sono esclusi proprio gran parte dei malati di SLA, in quanto la relativa scala dei punteggi, riportata nelle Linee Guida della Delibera di Giunta Comunale 32/19, tiene ben poco conto delle condizioni di salute che comporta una malattia come la SLA e risulta essere fortemente inadeguata».
A tal proposito vengono segnalati alcuni casi concreti, come quello di Paola il cui marito con la SLA è ammalato da tanti anni e totalmente dipendente dai macchinari. Anche il figlio, inoltre, ha una grave disabilità. «In questi anni – spiega – abbiamo sempre avuto il sostegno economico del Fondo SLA, poi esteso alle gravissime disabilità, ma nelle recenti graduatorie del Comune ci sono stati assegnati 48 punti (il limite per rientrare è 50), nonostante mio marito non riesca più nemmeno a comunicare. Si tratta, va ricordato, di un importo pari a 700 euro, a sostegno dei caregiver, per pagare un badante indispensabile per chi è affetto da questa patologia».
Vi è poi la storia di Paolo, che ha avuto la sfortuna di “aggravarsi troppo velocemente”, in quanto dal mese di agosto dello scorso anno vive in dipendenza dei macchinari per respirare e nutrirsi. In questo caso l’assegnazione del fondo per l’anno successivo è stata rifiutata perché erano scaduti i termini utili per presentare la domanda. Attualmente Paolo spende 5.000 euro al mese per pagarsi un’assistenza privata.
E infine, emblematica è anche la storia di Barbara, giovane ammalatasi di SLA subito dopo aver partorito il suo unico figlio. Anche a lei sono stati assegnati solo 48 punti, al di sotto, quindi, del limite per ricevere il contributo. «Si è ammalata nel 2012 – racconta la sorella Alessandra – ed è riuscita a mantenere il lavoro alle Poste per diversi anni, tra malattia e aspettative, finché si è dovuta necessariamente licenziare. Ad oggi ancora non percepisce la pensione di inabilità e il marito è stato licenziato da un’azienda privata perché non riusciva a conciliare il lavoro con l’assistere la moglie e badare al bambino piccolo. L’anno scorso, grazie al Fondo, siamo riusciti a prendere una badante che non siamo più in grado di mantenere. Abbiamo capito dalle domande dell’assistente sociale che il marito, non lavorando, può sostenere la moglie e questo probabilmente ha tolto punti».
Per quanto concerne invece la Regione Lazio, il riferimento è al Decreto del Commissario ad Acta U00525, prodotto il 30 dicembre dello scorso anno ed entrato in vigore dal 1° gennaio di quest’anno, sul Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari – ADI e la regolamentazione del periodo transitorio.
«L’Allegato 2 di quel Decreto – spiegano da Viva la Vita – riporta la lettera da inviare a tutti i malati in assistenza domiciliare la quale recita testualmente che “al fine di ampliare e migliorare l’offerta di servizi di cure domiciliari sul territorio, la Regione Lazio ha dato corso al nuovo sistema delle cure domiciliari”. Si tratta però di un nuovo percorso che, se da una parte dà l’opportunità al malato di scegliere il soggetto da cui farsi assistere a domicilio, dall’altra taglia drasticamente l’assistenza ad alta complessità per tutti i malati di SLA in stadio avanzato».
«Notoriamente – proseguono da Viva la Vita – la Regione Lazio è stata leader in Italia per la qualità e la quantità di assistenza sanitaria domiciliare rivolta alle disabilità gravissime, con copertura giornaliera con infermieri e operatori socio sanitari che va dalle 6 alle 24 ore, oltre alle visite mediche specialistiche e fisioterapiche necessarie e ad altri servizi accessori. Ebbene, con questa nuova Delibera si ridurranno a tre gli accessi infermieristici al giorno, con un accesso di fisioterapia nei giorni feriali e con le visite mediche programmate, indispensabili per la gestione della respirazione e nutrizione artificiale…”
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Fonte: “SLA: immobili guerrieri pronti a far sentire il fragore del loro silenzio”, supernndo.IT
