Malattie rare – Linfoistiocitosi emofagocitica familiare (FHL), trapianto di midollo per il piccolo Filippo. “Terapie salvavita, serve parlarne”
“Il bambino di 8 mesi affetto da una malattia rara ha ricevuto negli Spedali civili di Brescia l’infusione di midollo da una donatrice tedesca. Adesso resterà in una camera sterile per 20 giorni. Il professor Porta: “Terapie salvavita, serve parlarne”
La procedura è iniziata alle 23.30 di mercoledì sera, in un ambiente totalmente sterile: “Ecco fatto. Tra le 23.30 e le 23.40 è avvenuto il mio trapianto: 10 minuti in una siringa di liquido rosa”. Poche parole quelle che Serena, la mamma del piccolo Filippo, ha scritto per accompagnare la foto del suo bambino che, adesso, ha davvero una speranza. E’ arrivato il midollo osseo, da una donatrice tedesca di 37 anni, per Filippo, il bimbo di otto mesi di Cusano Milanino affetto da linfoistiocitosi emofagocitica (una rara malattia genetica che colpisce un bambino su 50mila), che in questi mesi è stato al centro di una campagna di sensibilizzazione – grazie ai suoi genitori e all’Admo – per la donazione del midollo osseo. E dopo un primo donatore che poi si era ritirato, è arrivato il momento: ieri sera agli Spedali civili di Brescia il professor Fulvio Porta, responsabile del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale, ha eseguito il trapianto.
In cosa consiste? E’ sempre Serena Savi a raccontarlo, alla vigilia della trasfusione, sulla pagina Facebook “Un dono per Filippo”, un diario scritto come se fosse il bambino stesso a parlare: “La sacca con il midollo del mio donatore atterrerà all’aeroporto di Milano Linate tra poche decine di minuti accompagnata da un volontario della Protezione civile. Da lì verrà trasportata agli Spedali civili di Brescia dove il laboratorio, presa visione del prodotto, valuterà il tipo di lavorazione a cui dovrà essere sottoposto il midollo per renderlo il più possibile gradito al mio corpicino. Di conseguenza ci diranno quante ore richiederà questa lavorazione, in seguito alla quale avverrà il mio trapianto. Sarà in serata presumo, forse di notte…e io non mi accorgerò di nulla. Durerà poco, una ventina di minuti forse…e se io starò dormendo continuerò a dormire. Sarà una semplice infusione, nulla di traumatico, simile ad una trasfusione di sangue. E dopo? E dopo inizierà l’attesa che i miei globuli bianchi ricomincino a salire, e ci vorranno un paio di settimane per iniziare a vedere i primi risultati. Quindi ci vorrà tanta, tanta pazienza e fiducia”.
Spiega il professor Porta che il trapianto di midollo osseo “è una procedura medica e non chirurgica: non si entra nemmeno in sala operatoria, ma tutto avviene nella camera sterile in cui il bambino trascorrerà i prossimi 15-20 giorni. Vengono infusi in endovena circa 100 cc di cellule della donatrice, la procedura non è invasiva”. Ed è sempre lui a far capire cosa vuol dire avere una malattia rara e aver bisogno di un trapianto: “Il sangue di Filippo è malato e può essere paragonato a un campo infestato di gramigna. Quindi bisogna usare il diserbante, cioè i farmaci chemioterapici che ha assunto per settimane. Con il trapianto si piantano dei semi, le cellule della donatrice, che germoglieranno in nuove piantine in una quindicina di giorni. Dopo l’infusione inizia una fase delicata”. Se tutto andrà bene, però, quello di ieri sera è stato il punto di svolta…”
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Fonte: ” “E’ fatta”: nella notte il trapianto di midollo per il piccolo Filippo. Il medico: “Ora potrà avere una vita normale”, la Repubblica
