Malattie rare – Emofilia, Impegno bipartisan in Parlamento per la “Carta diritti”
“Sostegno politico ad attività promossa da associazione FareRete BeneComune, con patrocinio FedEmo, per definire strumento legislativo e road-map attuativa. Casellati: “Adesione convinta, è efficace strumento di tutela inclusiva, teso a garantire pari opportunità nell’accesso alle cure, alle terapie, a una vita libera e dignitosa”
Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia. E conseguente impegno politico per individuare lo strumento legislativo più adatto, insieme al percorso più indicato da portare avanti all’interno degli organi istituzionali di riferimento, per arrivare, a un anno e mezzo ormai dalla sua presentazione, ad una piena e univoca attuazione del documento in ambito regionale. È un sostegno parlamentare bipartisan, quello registrato ieri nel corso dell’evento organizzato a Roma dall’associazione FareRete BeneComune. Un’iniziativa nel corso della quale rappresentanti di entrambi i rami del Parlamento hanno sposato in prima persona la mission, accettando contestualmente di vestire i panni di “ambasciatori della Carta” all’interno delle Commissioni di riferimento.
Adesione presidenza Senato. Un sostegno politico quindi collettivo, assicurato da Deputati e Senatori, esplicitato in maniera ufficiale anche dalla seconda carica dello Stato, Maria Elisabetta Alberti Casellati, che in un messaggio inviato alla presidente dell’Associazione Fare Rete, Paola Pisanti, ha espresso il suo “apprezzamento per la sensibilità e l’attenzione con cui questo documento tocca i punti più delicati e complessi delle tante difficoltà quotidianamente incontrate da coloro che soffrono di emofilia e delle loro famiglie. In tal modo, esso costituisce un efficace strumento di tutela inclusiva, teso a garantire pari opportunità nell’accesso alle cure, alle terapie, a una vita libera e dignitosa. Allo stesso tempo, si qualifica come un utile riferimento formativo e informativo, per gli operatori sociosanitari e le Istituzioni”. Il presidente del Senato ha quindi manifestato l’auspicio che si possano “valorizzare i contenuti di questa preziosa ‘Carta dei diritti’” anche per “stimolare attraverso la condivisione di esperienze e competenze, idee e proposte per continuare questo percorso di responsabilità e di consapevolezza a cui rinnovo la mia convinta adesione”…”
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Fonte: “Emofilia. Impegno bipartisan in Parlamento per la “Carta diritti”,” Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=79037
