Malattie rare – Emofilia, specialisti e pazienti concordi nel dare valore alla cura
“Di cosa ha bisogno un paziente con emofilia? La risposta più probabile è vivere una vita normale o quanto più possibile vicina alla normalità. Per tale motivo la gestione e la presa in carico di un paziente con malattie rare, in special modo con emofilia, non deve riguardare solo la prescrizione di una terapia farmacologica ma il consigliare una serie di servizi qualificati e distintivi che aggiungono valore alla cura e che permettono un’assistenza globale del paziente. E’ quanto si è discusso durante il Forum Sistema Salute svoltosi dal 10 al 12 ottobre presso la Stazione Leopolda di Firenze durante una tavola rotonda organizzata dalla multinazionale CSL Behring all’interno del progetto PRONTI (PROgetto di partNership con i FarmacisTi)
L’emofilia è una malattia genetica, rara, cronica che in Italia interessa più di 4000 persone. Il più colpito è il sesso maschile e il 50% ha una forma grave di malattia.
Questa patologia è dovuta alla carenza o inattività dei fattori della coagulazione del sangue; il fattore VIII per l’emofilia A (la forma più diffusa) e il fattore IX per la B. La conseguenza è un aumento del rischio di emorragie spontanee e sanguinamenti prolungati dopo un trauma, soprattutto a carico delle articolazioni.
La terapia farmacologica ha fatto passi da gigante negli anni e oggi abbiamo a disposizione di clinici e pazienti i nuovi fattori della coagulazione long acting che consentono somministrazioni più distanziate nel tempo.
La terapia farmacologica non basta per garantire una buona qualità di vita, per dare valore alla cura è importante affiancare al trattamento una serie di prestazioni che danno valore non solo al paziente ma anche ai medici e a tutti gli stakeholder coinvolti.
E’ pertanto importante integrare le conoscenze e le competenze dei vari specialisti con cui interloquisce il paziente. Tra questi vi è l’importante figura del farmacista ospedaliero che non è un mero dispensatore di farmaci ma un importante tassello nel processo di cura.
“Per una sanità basata sul valore è fondamentale la creazione di un team multidisciplinare al cui interno si colloca la professionalità del farmacista ospedaliero. Il farmacista ha un ruolo strategico perché da un lato interagisce con i clinici per la determinazione di quelli che sono i fabbisogni, dall’altro si rapporta con i provveditori per l’individuazione dei contratti di fornitura e per l’avvio delle procedure di gara. Ha quindi un ruolo fondamentale di programmazione e di individuazione dei fabbisogni” evidenzia Manuela Angileri, farmacista ospedaliero dirigente presso Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi Firenze.
I servizi qualificati che vanno ad affiancare il trattamento farmacologico migliorano l’outcome di salute per i pazienti e i caregivers attraverso una maggiore efficienza delle risorse dedicate al Servizio Sanitario Nazionale.
Questi servizi oggi vengono riassunti sotto la terminologia Value Based Health Care.
Andando in termine pratici, quali sono questi servizi?
Uno strumento che può essere di grande supporto al paziente è la concezione e poi la stesura di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) attraverso il quale la via da percorrere sia per paziente che per il clinico è già tracciata…”
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Fonte: “Emofilia, specialisti e pazienti concordi nel dare valore alla cura. Il progetto PRONTI al Forum Sistema Salute 2019”, PHARMASTAR
