Tumori rari – Mieloma multiplo, programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”
“Dall’assistenza domiciliare al servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico. Si tratta del programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo” realizzato da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS – in collaborazione con Amgen. L’intento è quello di supportare il paziente durante l’intero percorso terapeutico, offrendo servizi concreti e gratuiti che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica
Dolore, disabilità e talvolta gravi infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che il mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, impone alle persone che ne sono affette, complicando ulteriormente l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.
Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti con MM facendo registrare numeri interessanti: più di 65.000 i chilometri percorsi finora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, ad oggi, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni.
Non solo trasporto. L’iniziativa fa tappa anche presso le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente presso casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano.
“Il mieloma multiplo – ha dichiarato il Prof. Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti che devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo. Grazie al programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”, i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano ad essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro”.
Parte integrante del percorso terapeutico è, infatti, la relazione umana. Un servizio, quello offerto alla persona con MM, che va oltre il farmaco e che prende in carico il paziente nella sua globalità: un supporto psicologico e sociale è offerto costantemente dai volontari AIL che affiancano i pazienti e i caregiver in tutte le fasi della cura…”
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Fonte: “Mieloma multiplo, 65mila chilometri al fianco dei pazienti. Progetto di AIL col sostegno Amgen”, PHARMASTAR
