Malattie rare – Emofilia, ‘Destinazione Santiago: pazienti in cammino per rompere campana di vetro intorno a malattia
“Percorreranno 20 km al giorno per 6 giorni per raggiungere il santuario di Santiago di Compostela. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare su una malattia rara che colpisce oltre 5 mila persone in Italia, e dimostrare i benefici l’attività fisica a chi ancora pensa che gli emofiliaci debbano restare fermi per evitare di incorrere in emorragie derivandi anche da semplici cadute. Una sfida che oggi si può vincere grazie a nuovi trattamenti farmacologici
Al via il 2 settembre “Destinazione Santiago”, un progetto nato per consentire a un gruppo di persone con emofilia di percorrere il celebre cammino battuto ogni anno da oltre 200 mila persone e godendo dei benefici offerti dall’attività fisica e dal contatto con la natura. I camminatori partiranno da Sarria e percorreranno 20 km al giorno per sei giorni, lungo percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà, accompagnati da un ortopedico, un’ematologa e una fisioterapista.
Il progetto è promosso da Fondazione Paracelso, con il patrocinio delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon e il contributo non condizionante di Novo Nordisk nell’ambito del programma internazionale Changing HaemophiliaTM, l’iniziativa che si avvale della collaborazione di partner internazionali e associazioni di pazienti volta a sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.
“Questa iniziativa nasce da una richiesta indiretta dei pazienti che hanno espresso il desiderio di unire l’impegno fisico con un momento di aggregazione e divertimento. Fino a non molti anni fa, l’attività fisica era considerata proibita per le persone con emofilia perché troppo pericolosa per il rischio di incorrere in emorragie anche molti gravi in seguito a semplici cadute. L’attività fisica e lo sport devono invece essere parte integrante della vita degli emofilici poiché contribuiscono a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l’inclusione sociale soprattutto dei bambini”, spiega in una nota Luigi Solimeno, Direttore UOC Traumatologia d’Urgenza-Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano…”
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Fonte: “Emofilia. Pazienti in cammino sulla via di Santiago per rompere la campana di vetro intorno alla malattia”, Quotidiano sanità
Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=76511
