Malattie rare, Abruzzo – Nasce a Lanciano (Ch) il Comitato pazienti malattie rare

Nasce, a Lanciano (Ch), il primo Comitato regionale di pazienti affetti da Malattie rare, con il compito di monitorare e segnalare, insieme ad alcune associazioni di settore, le criticità sanitarie esistenti sul territorio per quanto concerne necessità, assitenza e cure.

Il primo incontro si è tenuto nella sede della onlus Social Frentano Sangro, in via per Fossacesia a Lanciano. Presenti Angelo Lupi, presidente Amare Onlus; Andrea D’Agostino, rappresentante delle famiglie abruzzesi della Malattia di William; Antonella De Rosa, rappresentante in Abruzzo Aic, esponente del gruppo tecnico regionale e screening neonatale esteso e rappresentante per le malattie rare e croniche per CittadinanzAttiva; Beniamino Franceschelli, socio Parent Poject distrofia Dmd e Dmb; Lucia Cianci, presidente Help Huntington; Chiara Lauria, coordinatrice dello Sportello Huntington e Luigi Lauria Luigi, coordinatore di Social Frentano Sangro.

Nelle prossime settimane lo stesso Comitato procederà alle elezioni delle cariche sociali e all’elaborazione di un documento da sottoporre alle istituzioni.

Fonte: “Lanciano. Nasce Comitato pazienti malattie rare”, ALtv abruzzoliev.tv

Tratto da: “Lanciano. Nasce Comitato pazienti malattie rare”