Malattie rare – Sindrome di Dravet, oggi è la Giornata mondiale. Aiutiamo le famiglie ad essere, nonostante tutto

“«La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita. Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto!»: è questo il messaggio lanciato dal Gruppo Famiglie Dravet, in vista del 23 giugno, che sarà la sesta Giornata Mondiale dedicata a questa rara malattia che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e che comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi”

Oggi “23 giugno coinciderà con la sesta Giornata Mondiale per la Sindrome di Dravet, evento durante il quale le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per far conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e che comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi (se ne legga ampiamente nel box in calce).

Negli ultimi quindici anni, diverse Associazioni o Fondazioni impegnate in questo àmbito sono state fondate in numerosi Paesi, rappresentando un importante sostegno per le famiglie colpite dalla sindrome.
Nel Vecchio Continente, le organizzazioni si sono riunite nella DSEF, la Federazione Europea della Sindrome di Dravet, e lavorano insieme per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, tramite incontri organizzati a livello internazionale nel corso dei quali vari professionisti del settore si scambiano conoscenze ed esperienze, promuovendo un registro dei pazienti. In parallelo, inoltre, si lavora per facilitare e finanziare la ricerca scientifica.

Tra le organizzazioni affiliate alla Federazione DSEF vi è anche il Gruppo Famiglie Dravet che affianca le famiglie italiane coinvolte nella malattia mediante progetti finalizzati alla creazione di un network nazionale di sostegno, all’inserimento scolastico e allo sviluppo di terapie riabilitative specifiche.
L’Associazione, inoltre, promuove il finanziamento della ricerca attraverso lo sviluppo di una Biobanca specifica presso la Biobanca del Laboratorio di Genetica Umana dell’IRCCS Istituto Gaslini di Genova, aderente alla Rete delle Biobanche Genetiche di Telethon, oltreché finanziando bandi internazionali competitivi. In tal senso, negli ultimi quattro anni il Gruppo Famiglie Dravet ha reso disponibili fondi per un importo complessivo di oltre 300.000 euro, anche attraverso la creazione di sinergie con altre organizzazioni europee e la stessa Federazione DSEF.

«La sindrome di Dravet – è il messaggio lanciato dal Gruppo Famiglie Dravet, in vista della Giornata Mondiale” di oggi “23 giugno – condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita. Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto!». (S.B.)