Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), “Lupo racconta la SMA”, un libro di favole per parlare della malattia a grandi e piccini
“Quando la realtà è troppo difficile da raccontare e il paziente è troppo piccolo per poter accettare una realtà molto complessa, le fiabe possono venire in soccorso ai genitori. Ed è proprio questa l’idea di fondo di “Lupo racconta la SMA” un bellissimo libro di fiabe che con l’aiuto di tante illustrazioni racconta una serie di avventure che hanno come sfondo l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Presentata in una libreria Feltrinelli a Milano, questa iniziativa editoriale è promossa dall’azienda farmaceutica Biogen in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design
Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.
La SMA una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.
Le favole sono state scritte da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus. Le belle illustrazioni sono di Samuele Gaudio, con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design.
Sono 12 storie ambientate nella natura con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) che con l’espressività delle illustrazioni e un linguaggio semplice raccontano metaforicamente un intero universo e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante – caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva – e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, oltre che sui pazienti, anche sulle famiglie. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.
“Questo libro descrive attraverso parole e immagini la SMA, affinché i lettori grandi e piccini possano riconoscersi nelle storie e nei protagonisti. Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia – commenta Casiraghi – Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”.
Da subito coinvolto nel progetto è Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO e autore della premessa alle dodici favole: “Penso che questo libro sia davvero prezioso per svariate ragioni. Innanzitutto la fiaba rappresenta di per sé qualcosa di bello, ed è straordinario vedere come, attraverso l’immaginazione dell’autore, vengano dipinte situazioni ed emozioni reali, che lui ha vissuto da un punto di vista professionale e sulle quali si è interrogato per raccontarle in modo del tutto originale a grandi e bambini. Ciò che mi colpisce, inoltre, è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da SMA ha vissuto nel momento in cui è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Un momento in cui tutti noi ci siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che l’autore ci propone”.
Il libro e le storie in esso contenute hanno ricevuto il pieno sostegno ed il patrocinio, oltre che della comunità SMA, anche dei principali attori coinvolti: Famiglie SMA, l’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), la Società Italiana di Neurologia (SIN), l’Associzione Italiana di Miologia (AIM), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP).
“Come Associazione ci sentiamo assolutamente rappresentati dal modello narrativo proposto da questo libro, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente delicate, per le quali spesso i colori sono difficili da vedere. – commenta Daniela Lauro, Presidente di Famiglie SMA – Inoltre, crediamo fermamente che raccontare i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora possa permettere, anche a chi non fa parte di questo mondo, di avvicinarsi e conoscerlo un po’ di più, portando con sé anche dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi”…”
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Fonte: ” “Lupo racconta la SMA”, un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini”, PHARMASTAR
