Malattie rare – Progetto ‘Rare 2030’ di EURORDIS
“È nato il nuovo progetto Rare 2030 di EURORDIS per riflettere sul futuro dei cittadini europei affetti da malattie rare in maniera prospettica.
Unico l’obiettivo: proporre raccomandazioni sulle priorità della politica in merito alle malattie rare per i prossimi 10 anni.
Rare 2030 è stato creato dieci anni dopo l’adozione della comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare nel 2008 e la raccomandazione del Consiglio su un’azione nel campo delle malattie rare nel 2009. Dall’approvazione di questi documenti l’UE ha sostenuto gli Stati membri in una serie di azioni: lo sviluppo dei piani nazionali per le malattie rare, l’istituzione delle ERN- Reti di Riferimento Europee, la corretta codifica delle malattie rare e la promozione dell’impegno dei pazienti.
Nonostante i progressi, 30 milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara e dalle loro famiglie hanno ancora bisogno di supporto. “Avevamo obiettivi ambiziosi una decina di anni fa”, ricorda Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, “molti dei quali sono stati raggiunti. Il prossimo decennio dovrebbe solo ispirarci a spingerci oltre, a sognare più in grande. Abbiamo messo in atto le infrastrutture necessarie, ora dobbiamo promuovere il miglioramento misurabile della qualità di vita e delle cure per le persone che vivono con una malattia rara”.
Verso Rare 2030
Anna Kole, Public Health Advisor presso EURORDIS e project leader di Rare 2030 spiega, “Utilizzando metodi innovativi, EURORDIS e i suoi partner porteranno tutte le parti interessate attorno a un tavolo con un approccio bottom-up che, come sempre, garantisce la centralità dei pazienti nel processo decisionale. Un mix di strumenti qualitativi e piattaforme quantitative, come il programma Rare Barometer di EURORDIS, verrà utilizzato nei prossimi due anni per mettere insieme le aspettative della comunità delle malattie rare”.
Con la guida del team ISINNOVA i partner del progetto consulteranno un ampio gruppo di esperti per costruire una road map di possibili scenari politici sostenibili per il periodo 2020-2030 su: politiche nazionali, raccolta e condivisione dei dati, accesso ai trattamenti, ricerca di base, clinica e traslazionale, diagnosi, integrazione sociale e assistenza olistica.
Il progetto sarà, inoltre, guidato da un comitato consultivo per la ricercache rappresenta la più alta esperienza in Europa in termini di prospettive, politica sanitaria e innovazione.
Per maggiori informazioni sul progetto 2030:
- Visita rare2030.eu
- Segui le notizie su Rare 2030 attraverso Twitter: @rare2030.
Fonte: Orphanet-Italia
Tratto da: http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/
