Malattie rare – Emofilia, dolore per artropatia: si cercano metodi alternativi per gestirlo
“Una complicanza grave dell’emofilia è quella del sanguinamento articolare ripetuto, che si traduce in una compromissione dell’articolazione e in un danno permanente, una condizione che prende il nome di artropatia emofilica. Il trattamento del dolore ad essa correlato è una questione non semplice e la ricerca si concentra su metodi alternativi per gestirlo
Se non è possibile invertire il processo di artropatia emofilica una volta che è iniziato, secondo Stacy Croteau del Boston Children’s Hospital, il modo migliore per gestirlo è rallentarne la progressione. «E una strategia importante per farlo è migliorare la sostituzione del fattore profilattico», ha affermato.
«Fortunatamente siamo in un’era in cui praticamente tutti i miei pazienti pediatrici hanno iniziato la profilassi sin dalla più tenera età e la maggior parte di loro ha articolazioni in uno stato piuttosto buono a livello di funzionalità, quindi abbiamo rallentato il processo», ha aggiunto. «Ma è un grosso problema sia nei pazienti che hanno ricevuto inibitori da bambini e hanno avuto difficoltà a mantenere il loro sanguinamento sotto controllo, sia nei soggetti adulti».
Il dolore è una problematica frequente
In questi pazienti, quando le articolazioni vengono danneggiate, può svilupparsi un dolore cronico e debilitante.
In uno studio pubblicato sulla rivista Haemophilia, sono stati intervistati 381 maschi adulti con un’età media di 34 per valutare come avevano gestito il dolore. Nei 6 mesi precedenti il sondaggio, l’85% dei pazienti ha avuto problemi di dolore, in particolare dolore acuto nel 20% dei casi, dolore cronico nel 34% e dolore sia acuto che cronico nel 32%. Nonostante la presenza di emofilia grave negli intervistati, il 30% non aveva mai ricevuto la profilassi e il 32% l’aveva ricevuta per meno della metà della propria vita.
In merito alla gestione del dolore nell’emofilia «stiamo cercando di incoraggiare e lavorare con la nostra popolazione di pazienti per assicurarci che ottengano la profilassi e riescano a prevenire il sanguinamento, perché questo è il modo migliore per prevenire il dolore» ha spiegato Michelle Witkop, a capo della ricerca alla National Hemophilia Foundation.
Trattamento del dolore
Il trattamento del dolore associato all’artropatia è complicato dalla natura della malattia. Un farmaco come il paracetamolo, per esempio, è una scelta ovvia per molti pazienti emofiliaci, ha detto Witkop, ma può non essere accettato dai pazienti più anziani che sono stati esposti all’epatite C e sono preoccupati per l’associazione tra l’assunzione di alte dosi del farmaco e il danno epatico…”
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Fonte: “Dolore in pazienti con artropatia emofilica, si cercano metodi alternativi per gestirlo”, PHARMASTAR