Malattie rare – Malattie dello spettro di Zellweger ed esperienza emotiva dei familiari che si occupano dei pazienti

Uno studio sulle malattie dello spettro di Zellweger valuta l’esperienza emotiva dei familiari caregiver, prendendo in esame tre dimensioni: la risposta emotiva, i fattori di stress e le strategie di coping.

L’analisi mette in luce come i caregiver spesso si sentano sopraffatti, devastati e stressati in particolare dal peso dei compiti associati alla malattia e dalle interazioni negative con i professionisti della salute.

Le strategie abituali di coping comprendono l’accettazione dei limiti imposti dalla malattia, la ridefinizione della normalità nel rapporto genitore-figlio e il farsi difensori dei diritti del bambino e della comunità dei pazienti.

Gli autori ritengono che approcci mirati, con un’attenzione particolare a una migliore comunicazione, potrebbero migliorare la qualità della vita delle famiglie di persone affette da malattie dello spettro di Zellweger.

Mol Genet Metab Rep. 2019 Feb 14;19:100459.

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html