Malattie rare – Nuova collaborazione tra la Piattaforma Internazionale di Registri delle Sperimentazioni Cliniche e Orphanet
Nel 2018 è stata avviata una nuova collaborazione tra la Piattaforma Internazionale di Registri delle Sperimentazioni Cliniche (ICTRP – International Clinical Trials Registry Platform) e Orphanet. La Piattaforma Internazionale di Registri delle Sperimentazioni Cliniche dell’OMS offre un quadro completo della ricerca clinica, accessibile a tuti gli attori coinvolti nell’assistenza sanitaria e nei processi decisionali, comprendendo anche le malattie rare. La collaborazione mira a rendere le sperimentazioni cliniche sulle malattie rare facilmente identificabili e reperibili, al fine di migliorare le conoscenze sulle MR. ICTRP e Orphanet collaboreranno per individuare e segnalare tutte le sperimentazioni cliniche relative alle malattie rare all’interno del database di ICTRP, a uso dei suoi utenti. Le sperimentazioni cliniche relative alle malattie rare sono identificate attraverso la nomenclatura delle malattie rare di Orphanet e sono esportate nel database di Orphanet dove sono disponibili informazioni aggiuntive, in particolare sulla malattia rara oggetto della sperimentazione, la categoria di quest’ultima, il farmaco in corso di sviluppo e altre informazioni ancora. Gli utenti di ICTRP potranno anche prendere visione di tutte le sperimentazioni cliniche relative alle MR e visitare Orphanet per raccogliere informazioni dettagliate. Ciò contribuirà a sensibilizzare sul tema delle malattie rare e faciliterà l’accesso alle informazioni più aggiornate sulle sperimentazioni cliniche nel campo delle malattie rare.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/editorial/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html#oa_-190081
