Malattie rare senza diagnosi – Domani 29 Marzo si terrà a Roma la Tavola Rotonda dedicata
Domani 29 marzo 2019 si terrà “presso il Museo dell’ISS (Viale Regina Elena 299), organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, la Tavola Rotonda dedicata alle Malattie rare senza diagnosi, un momento di confronto tra le istituzioni e gli studiosi italiani più importanti su progetti, strategie, azioni. 
La giornata sarà inoltre occasione per la presentazione di Undiagnosed Diseases Network (UDN) SUD, una nuova iniziativa dell’ISS con quattro ospedali del Centro-Sud.
Le Malattie Rare senza diagnosi rappresentano un tema su cui è necessario un grande investimento non solo economico, ma anche culturale e scientifico e che rappresenta una frontiera per la ricerca scientifica del futuro.
Si tratta di una ricerca i cui frutti non riguardano soltanto le patologie rare ma modelli patogenetici e terapeutici che hanno a che fare con molte patologie anche cronico-degenerative e rappresentano quindi un preziosissimo patrimonio di conoscenze.
È per queste ragioni che si è deciso di concentrare l’attenzione, proprio a partire dal vissuto delle persone che ancora cercano un nome alla loro diagnosi, su tutto ciò che si muove in questo mondo così complesso ma così ricco di prospettive per il futuro della medicina.
Un’occasione per discutere di progetti nazionali e internazionali che si stanno svolgendo in questa direzione. Tasselli che concorrono a ricomporre un puzzle capace di favorire le diagnosi di queste malattie con l’obiettivo di avere il prima possibile un percorso di cura appropriato.
Per raggiungere questo obiettivo servono reti e sinergie tra tutti gli attori in campo: dai centri di expertise ai laboratori di ricerca, alle istituzioni, alle politiche, ai pazienti che rappresentano un punto di riferimento prezioso per la comprensione dei bisogni e perché sono, per medici e ricercatori, alleati fondamentali per l’avanzamento delle conoscenze.
PROGRAMMA
Indirizzo di benvenuto
Silvio Brusaferro – Commissario straordinario Istituto Superiore di Sanità, Roma
Domenica Taruscio – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Breve presentazione del Museo
Paola De Castro – Servizio Comunicazione Scientifica, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Presentazione video
Moderatore
Anna Mirella Taranto – Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Intervengono
Paola Binetti – Senato della Repubblica, Intergruppo parlamentare per le malattie rare
Deborah Capanna – Comitato “I malati invisibili”, Genova
Helene Cederroth – Wilhelm Foundation
Bruno Dallapiccola – Ospedale Bambino Gesù, IRCCS, Roma
Giovanni Leonardi – Direzione Generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, Ministero della Salute, Roma
Federico Maspes – Fondazione Hopen, Roma
Giuseppe Novelli – Università di Tor Vergata, Roma
Agata Polizzi – Università di Catania
Giuseppe Remuzzi – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, IRCCS, Milano
Erica Daina – Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Lombardia, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica (BG)
Dario Roccatello – Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle d’Aosta, Università di Torino
Simone Baldovino – Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle d’Aosta, Università di Torino
Marco Salvatore – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Massimo Scaccabarozzi – Farmindustria, Roma
Domenica Taruscio – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Fonte: “29 Marzo 2019, Roma. Tavola Rotonda dedicata alle Malattie rare senza diagnosi”, OMAR
