Malattie rare – Sclerosi sistemica giovanile, il peso della malattia sui pazienti
Uno studio pubblicato a dicembre 2018 in Arthritis Care & Research esamina i segni clinici della sclerosi sistemica giovanile, in particolare le caratteristiche della malattia e la qualità di vita dei pazienti, utilizzando il registro internazionale Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance Legacy Registry.
La valutazione ha messo in luce un peso della malattia relativamente elevato, con manifestazioni multiorgano comuni, un alto livello di disabilità funzionale e un notevole impatto dell’interessamento gastrointestinale sulla qualità di vita dei pazienti.
Arthritis Care Res (Hoboken). 2018 Dec;70(12):1806-1813.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html
