Malattie rare – Necessità di maggiore consapevolezza e partecipazione ai registri internazionali transfrontalieri
Un recente articolo passa in rassegna i registri internazionali transfrontalieri per le malattie endocrine rare tenuti in Europa, al fine di comprendere la portata dell’impegno relativo ai registri all’interno di una rete di centri di riferimento (CR) per queste malattie.
Lo studio mette in luce l’esigenza fondamentale di migliorare la consapevolezza e la partecipazione ai registri. Ad esempio, dei 27 registri citati nei database di Orphanet e RD-Connect, 11 (41%) erano noti ai CR di Endo-ERN; dei 21 registri conosciuti dai CR, meno di 10 (48%) erano noti a RD-Connect e Orphanet.
Eur J Endocrinol. 2018 Nov 1. pii: EJE-18-0861
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html
