Malattie rare – Progetto per la creazione di un centro a Lucca. Punto di ascolto delle necessità delle famiglie di un malato
“Sarà lanciato il 2 marzo il progetto per la creazione di un centro per le malattie rare a Lucca. Un obiettivo ambizioso, che nasce dalla volontà dell’associazione Amici del cuore di offrire una risposta concreta a chi fa esperienza 
quotidiana della fatica di vivere a fianco di persone per le quali la ricerca, ancora, non ha compiuto sufficienti passi in avanti. Ad oggi, in tutto il mondo, si contano circa 8mila tipi di malattie rare”.
L’annuncio è arrivato la mattina del 15 febbraio scorso dal presidente dell’associazione, Raffaele Faillace, nel corso della seduta della commissione sociale del Comune di Lucca. “Vorrei che questo progetto – ha detto – fosse sentito da tutta la città. “Stiamo intessendo una rete di relazioni importanti per svilupparlo: per esempio, cercando il coinvolgimento di Telethon.
Vogliamo fare del centro un punto di ascolto delle necessità delle famiglie che condividono una persona affetta da malattia rara, ma non solo. Il centro sarà anche un luogo dove svolgeremo attività sanitaria e di orientamento verso i centri nazionali che si occupano di specifiche malattie rare. Ma, soprattutto, a Lucca si svolgerà ricerca scientifica”.
La riflessione di Faillace si è poi concentrata sull’organizzazione dei servizi secondo il principio di sussidarietà. “L’Italia investe nel servizio sanitario nazionale il 6,3 per cento del Pil. Una riduzione della spesa di un punto percentuale rispetto a pochi anni fa – ha rilevato – che ci pone al di sotto di altri paesi europei come Germania e Francia e che deve allarmare, perché quando si scende sotto il 6,4 per cento le aspettative di vita di una popolazione diminuiscono”…”
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Fonte: “Nasce a Lucca un centro per le malattie rare”, LuccainDiretta
