Malattie rare – Atresia alle vie biliari, Tommaso 2 anni vivo grazie al trapianto di fegato
“Tommaso, 2 anni, ha appena festeggiato il suo vero primo Natale dopo molti mesi di angoscia e sofferenza. La mamma Veronica e il suo grazie ai donatori di organi
«So solo che chi ha salvato la vita a mio figlio era un ragazzo giovane. Lui e i suoi genitori sono i nostri eroi. Quando Tommaso sarà grande gli racconterò che dovrà prendersi cura e avere rispetto del loro dono che si porta dentro». Veronica Loschi ha 30 anni e vive a Treviso. Lei e il marito Diego Andreetta, anestesista, per cinque anni hanno sognato e sperato di diventare genitori. «Mi davano poche speranze» racconta Veronica che però alla fine resta incinta. E il 28 novembre 2016 dopo 36 ore di travaglio e un cesareo d’urgenza nasce all’ospedale di Treviso Tommaso. All’inizio sembrava che il piccolo fosse nato con l’epatite, le sue feci erano troppo chiare, la pelle giallognola. «Cinque giorni dopo – ricorda Veronica – i medici mi invitarono a sedermi e mi spiegarono che il mio bimbo tanto desiderato aveva una malattia rara al fegato: l’atresia alle vie biliari».
Il primo intervento chirurgico
Dopo 51 giorni e un primo Natale trascorso a casa nell’angoscia di non sapere come sarebbe finita Tommy viene sottoposto all’ospedale di Bergamo a un primo intervento di Kasai, una sorta di derivazione che serve per scaricare la bile che a lungo andare può danneggiare il fegato. «Sono state giornate durissime, guardavo a vista mio figlio perché si strappava il sondino naso-gastrico, non ho chiuso occhio per un mese e mezzo» racconta Veronica. Una volta a casa, per quattro mesi, le cose sembrano volgere per il meglio. Poi all’improvviso il piccolo comincia a diventare di nuovo giallo e a vomitare il latte speciale che assumeva. «Ma soprattutto – dice ancora Veronica – si grattava in modo così violento da sanguinare. Per evitare che si facesse male ho dovuto mettergli le calzine sulle mani, così che potesse darsi sollievo senza ferirsi».
Il trapianto di fegato
In casa torna l’ansia. In ospedale confermano che l’intervento purtroppo non è bastato e Tommaso nell’aprile del 2018 entra ufficialmente nella lista d’attesa per il trapianto di fegato. Poco più di un mese dopo arriva la prima telefonata: c’è un fegato compatibile. Via di corsa in ambulanza a Bergamo, ma purtroppo l’organo del donatore era stato intaccato dai farmaci somministrati e non poteva essere utilizzato. C’è sconforto, ma nessuno si arrende. Il 6 luglio arriva la seconda telefonata, è quella giusta. «Siamo rimasti per 15 ore in sala d’attesa per capire se il fegato era utilizzabile. Poi Tommy finalmente è entrato in sala operatoria e 10 ore dopo ne è uscito vivo. Il chirurgo ci disse che il fegato di Tommaso era enorme e duro, che non sarebbe sopravvissuto per più di due mesi» ricorda commossa Veronica: «Ma il mio primo pensiero è andato a quell’angelo e ai suoi genitori che con il loro gesto di estremo amore hanno donato di nuovo la vita a mio figlio». Dopo 22 giorni è l’ora di tornare a casa. E Tommaso in questi mesi difficili della sua vita si è sempre comportato da ometto: non ha mai pianto e salutava i medici con baci, come se riuscisse a capire che stavano facendo qualcosa di importante per lui…”
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Fonte: “«Mio figlio, malato raro, vivo grazie a al trapianto di fegato»”, CORRIERE DELLA SERA / MALATTIE RARE
