Malattie rare – Emofilia, Presentato “Emofilia in a day” il primo social movie sulla malattia
“È il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio della città, è stato promosso da nove associazioni pazienti con il contributo non condizionato di Sobi. Testimonial social del progetto il collettivo di artisti di Casa Surace
Frammenti di vita di pazienti, amici, familiari, medici per raccontare un giorno “normale” di chi convive con l’emofilia. Questo racconta il social movie “Emofilia in a day”, che subito fa venire in mente come grazie ai progressi della ricerca scientifica l’emofilia non fa più paura.
L’invito, lanciato lo scorso aprile in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia 2018 a tutti coloro che da lontano o da vicino conoscono questa rara patologia, è stato: “fatti un film e diventa protagonista”. Da nord a sud sono arrivate decine di contributi video spontanei e amatoriali che si sono trasformati nella prima opera collettiva ‘cinematografica’ che porta in scena una giornata normale con l’emofilia. L’ispirazione per la nascita di Emofilia in a Day è arrivata dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo “Italy in a day” e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, “Life in a day”. Il principio di fondo è rimasto lo stesso: “Condividi un momento della tua giornata e inviacelo”.
L’emofilia senza filtri
“In questi dieci minuti circa di video vediamo ragazzi e adulti che fanno le cose più disparate come nuotare, andare in bicicletta, fare lunghe traversate in barca a vela, ballare, ridere di gusto in compagnia” spiega Michele Schiavulli, specialista del centro di riferimento regionale per le Emo-coagulopatie dell’Ospedale Santobono-Pausillipon di Napoli durante l’anteprima nazionale del social movie, tenutasi a Napoli, città che ha voluto dare il patrocinio all’iniziativa. “Ci immergiamo in quello che è l’emofilia oggi, raccontata senza filtri da chi la conosce meglio di chiunque altro. Il risultato è una dimostrazione tangibile dei progressi fatti anche grazie a terapie innovative a lunga emivita, che consentono una migliore protezione del paziente, e di come lo stigma che circonda la patologia non abbia senso di esistere”.
Nessuna vergogna
“Alcuni pazienti, dai più piccoli agli adulti – continua – hanno mandato anche immagini legate alla parte clinica come visite mediche o immagini legate alla terapia che viene effettuata con infusioni per via endovenosa. Ritengo che anche questo sia un bel segnale, da parte di chi vive con questa patologia: non avere più timore di mostrare anche questo lato di sé, di essere giudicati, perché in fondo non sono diversi dagli altri e non c’è nulla di cui vergognarsi”.
Le associazioni aderenti
Nove le associazioni pazienti che hanno dato promosso il progetto, che ha il contributo non condizionato di Sobi, cogliendo la sfida di raccontarsi senza filtri: Ace di Milano Onlus, Associazione degli amici dell’emofilia di Palermo, Aves onlus Parma, A.E.L. Associazione emofilici del Lazio Onlus, Aesa Associazione emofilici Salerno, Arce della Campania, Associazione emofilici e talassemici Vincenzo Russo Serdoz di Ravenna, FedEmo e Acep Associazione coagulopatici emofilici piemontesi Massimo Chesta Onlus.
La complessità delle malattie rare
“Abbiamo sostenuto questo progetto sin dalla nascita per il suo grande valore sociale e siamo molto felici del risultato raggiunto” afferma Chiara Loprieno, Community engagement & communication manager Sobi Italia…”
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Fonte: “Presentato “Emofilia in a day” il primo social movie sull’emofilia”, ABOUTPHARMA
