Malattie rare – ‘Rare Sibling’, portale dedicato ai fratelli e le sorelle dei malati
Il progetto Rare Sibling è realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer. 
‘Rare Siblings’ sono i fratelli o sorelle di persone con malattie rare. Che nei loro confronti provano affetto, hanno un ruolo protettivo, ma i cui vissuti non sono però sempre semplici.
Non esistono molti dati certi su di loro, ma secondo alcune cifre fornite dall’Ospedale Bambino Gesù, oltre il 5% degli under 16 sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara, quindi quasi 450.000 ragazzi.
Secondo uno studio di qualche anno fa i siblings hanno un rischio tre volte maggiore di sviluppare problemi nei rapporti interpersonali o nei risultati scolastici.
Per loro, col progetto Rare Sibling dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), in collaborazione con Anffas Onlus e Comitato Siblings Onlus e a cui hanno aderito 15 associazioni di pazienti, arriva la possibilità di raccontarsi, su www.raresibling.it. A questo è associata anche un’indagine conoscitiva.
Per leggere la news originale:
Fonte: “RARE SIBLING: in Italia, soltanto gli under 16 sono più di 400.000”, OMAR
