Malattie rare – Telangectasia emorragica ereditaria, misurazione degli esiti di questa malattia della ERN per le malattie vascolari rare (VASCERN)
Il Gruppo di Lavoro HHT della Rete di Riferimento Europea per le malattie vascolari rare (VASCERN) ha sviluppato e implementato alcune misurazioni degli esiti per massimizzare il numero di pazienti che ricevono una buona 
assistenza. Le 5 misurazioni degli esiti coprono: (1) lo screening delle MAV polmonari, (2) i consigli scritti per l’epistassi, (3) la valutazione della carenza di ferro, (4) la profilassi antibiotica prima di procedure dentistiche o chirurgiche per i pazienti con MAV polmonari, (5) i consigli scritti sulla gravidanza. Non si tratta di una bozza dettagliata per la presa in carico della HHT, bensì di riferimenti che tutti i medici dovrebbero conoscere e implementare.
Queste misurazioni degli esiti sono state sviluppate dal Gruppo di lavoro sulla HHT tra marzo e giugno 2016, nel quadro del Piano d’Azione della ERN, tramite il pacchetto di lavoro sulla misurazione degli esiti e la dichiarazione sulle raccomandazioni cliniche/consenso esperto. Sono state pubblicate in Orphanet Journal of Rare Diseasesalla fine di agosto.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Aug 15;13(1):136
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-ottobre-2018.html
