8 Ott 2018
Malattie rare, Cagliari – 26 ottobre 2018, “VocifeRare – la voce del paziente raro”
Evento Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e cofinanziato da Fondazione con il Sud, che avrà luogo il 26 ottobre 2018 a Cagliari, presso l’Aula SEARCH, Archivio Storico Comunale, in Largo Carlo Felice, 2, dalle 11 alle 17.30.
Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia rara della Sardegna e promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazientie migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
Il programma è in via di definizione, ma possiamo anticiparvi che includerà interventi riguardo a:
- la presa in carico delle Persone con Malattia Rara nella Regione Sardegna, tenuti dal Centro Coordinamento Malattie Rare Sardegna – per una prospettiva istituzionale – e da Associazioni di MR del territorio – per un punto di vista dei pazienti;
- i progetti messi in atto da UNIAMO FIMR;
- la riforma del Terzo Settore, illustrata da un esperto di CSV Sardegna Solidale;
- gli strumenti messi a disposizione dalla Riforma sul Dopo di Noi, spiegati dal Consiglio Nazionale Notarile
- prospettive di Vita Autonoma, presentate dal Presidente Anffas Sardegna.
A breve sarà diffuso il programma dettagliato e le modalità di iscrizione all’evento.
Auspichiamo in una vostra gradita e attiva partecipazione all’evento e, con l’occasione, vi porgiamo cordiali saluti.
Federica Galante
Fonte: UNIAMO FIMR onlus
