Crohn e Colite ulcerosa – Istituzioni al lavoro per un network efficace di gestione
“Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, specialisti e associazioni pazienti si sono riunite per sensibilizzare la popolazione sulle MICI, patologie poco conosciute che colpiscono soprattutto i giovani tra i 20 e i 30 anni di età . L’occasione è stato un evento organizzato da IG-IBD a Roma svoltosi il 28 settembre in si è parlato anche della costruzione di una network efficace per gestire meglio queste malattie e che coinvolga sempre di più le istituzioni. Nell’occasione c’è stato spazio anche per una riflessione sui costi economici e sociali che ad oggi sono notevoli sia per le famiglie dei pazienti che per il Sistema Sanitario Nazionale
Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI, secondo l’acronimo italiano, o IBD – Inflammatory Bowel Diseas es – secondo quello anglosassone) malattia di Crohn (MC) e colite ulcerosa (CU) compaiono frequentemente tra i 20 e i 30 anni, impattando in maniera significativa sulla qualità di vita dei soggetti affetti. Il 20% di tali patologie esordisce addirittura in età pediatrica, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino affetto, ma anche a livello familiare. Il paziente è obbligato a prendere costantemente medicine, deve sottoporsi regolarmente a controlli e talvolta a interventi chirurgici.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno un impatto sociale notevolissimo. Non incidono sull’aspettativa di vita, ma possono influire sulle capacità complessive del paziente, che perde giornate di lavoro con il rischio anche di lunghe interruzioni.
I COSTI
I costi sono dovuti a interventi e ricoveri frequenti, all’acquisto di integratori e farmaci non mutuabili, oltreché alle cure, anche in altre regioni rispetto a quella di appartenenza. A ciò si aggiunge la perdita di guadagni per il mancato lavoro. Secondo stime dell’Unione Europea, un paziente costa allo Stato tra i 3 e i 5mila euro l’anno; considerando che in Italia ci sono 150mila pazienti ufficiali (ma verosimilmente 250mila) affetti da queste patologie, è intuibile quanto siano elevati questi costi, che finiscono per ammontare a circa un miliardo di euro, a cui si aggiungono i costi indiretti, come i servizi assistenziali.
“Il risultato è che in Italia, pur avendo una normale aspettativa di vita, la qualità della stessa può essere di basso livello e occorre lottare assieme perché ciò non si verifichi” afferma Pierpaolo Sileri, Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. e professore di chirurgia colo-rettale a Tor Vergata –
“Le MICI sono la dimostrazione più evidente di questo fenomeno, visto l’impatto che hanno sulla salute del paziente e sulla necessità di una assistenza familiare. Il ruolo dello specialista nell’affiancare il paziente e la famiglia di questi risulta essere fondamentale e a tal proposito l’attività della società scientifica e delle associazioni pazienti assieme agli altri attori coinvolti consentono la creazione di un network efficace e funzionale elle esigenze del singolo, con un auspicabile risparmio di tempo e spesa anche in termini di accesso alle cure.”
IL PIANO DEL MINISTERO DELLA SALUTE
Le istituzioni sono al lavoro per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti attraverso un impegno maggiore. A livello ministeriale il riferimento normativo è al Piano Nazionale della Cronicità, che è stato recepito in Conferenza Stato Regioni a settembre 2016 ed è stato poi pubblicato…”
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Fonte: “Istituzioni al lavoro per un network efficace di gestione della malattia di Crohn e della colite ulcerosa”, PHARMASTAR
