Malattie rare – Il Consiglio dei Ministri lettone approva la bozza di normativa sui servizi sanitari specifici
Il 29 maggio 2018, il Consiglio dei Ministri lettone ha approvato la bozza della “Regolamentazione sui servizi sanitari nel campo delle malattie rare”, redatta dal Ministero della Salute, che determinerà le procedure per servizi diagnostici e trattamenti specifici. Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-23-luglio-2018.html...
Dermatite atopica e psoriasi in età pediatrica. Nasce un ambulatorio dedicato al Bambino Gesù (Roma)
"All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, visite ed educazione terapeutica per accompagnare il bambino e la famiglia nel percorso della malattia cronica e per insegnare loro un’adeguata autogestione Roma, 7 agosto 2018 – L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi...
Malattie rare – Lussemburgo pubblica suo primo piano nazionale
Il 7 maggio 2018, Lydia Mutsch, Ministro della Salute lussemburghese, ha annunciato l'inizio del primo piano nazionale per le malattie rare del Paese. Il piano è stato concepito nel 2017 con il supporto di 70 esperti provenienti da diversi campi attinenti alle malattie rare, in...
Malattie rare – Dichiarazione del Commissario della FDA sugli sforzi dell’Agenzia per promuovere lo sviluppo delle terapie geniche
L’11 luglio 2018, il Commissario della Food and Drug Administration (FDA) ha esposto il quadro per lo sviluppo delle terapie geniche, che si inserisce nel quadro politico più ampio della medicina rigenerativa lanciato lo scorso anno, che comprende la designazione di terapia breakthrough come parte di...
Malattie rare citate per la prima volta durante la 71a Assemblea Mondiale per la Sanità dell’OMS
Alla fine di maggio 2018, Paloma Tejada, Direttrice di Rare Diseases International (RDI), ha pronunciato un discorso ufficiale durate l’Assemblea Mondiale per la Sanità dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) tenutasi a Ginevra, nella quale ha chiesto di “di non lasciare indietro le malattie rare, significative...
Nano-magnete per recuperare ‘navette’ che consegnano farmaci – Progettato primo controllore traffico nel corpo
"rogettato in Italia il primo controllore del traffico all'interno del corpo umano, per difenderlo dai dispositivi, sempre più numerosi, capaci di viaggiare nel sangue per somministrare farmaci nelle cellule malate, come quelle tumorali. Il dispositivo, descritto sulla rivista Advanced Scienze, è stato messo a punto in Italia, fra Scuola Superiore Sant'Anna, Istituto...
Malattie rare – Annunciato il Terzo Piano Nazionale in Francia
Il 4 luglio 2018, la dr.ssa Frédérique Vidal (Ministero per l’Istruzione Superiore, la Ricerca e l’Innovazione) e la Prof.ssa Agnès Buzyn (Ministero per la Solidarietà e della Salute) hanno annunciato il Terzo Piano Nazionale Francese per le Malattie Rare 2018-2022 in occasione di un simposio sulle...
Malattie rare – Incontro finale di RD-Action: eredità e sfide per il futuro
Il 28 giugno 2018 si è tenuto a Parigi l’incontro finale dell’Azione Congiunta triennale sulle Malattie rare RD-Action. Finanziata dal 3° Programma per la Salute dell’UE, l’Azione Congiunta, che ha riunito 40 Paesi, aveva lo scopo di favorire lo sviluppo e la sostenibilità del database di...
Malattie rare – Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), a 27 anni mostra la sua pelle ‘cadente’ per la prima volta
"Sara soffre della sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), un gruppo di disordini del tessuto connettivo. La mancanza di collagene la porta ad avere una pelle fragile e rugosa. Ora ha fatto pace con il suo aspetto e ha deciso di mostrarsi per far conoscere la malattia Rughe,...
Diabete di tipo 1 e vaccini – Pubblicato studio senese su terapie innovative
"Uno studio appena pubblicato sulla rivista Cell Metabolism ha individuato specifiche molecole delle cellule pancreatiche beta che guidano all’autodistruzione delle cellule stesse in presenza di diabete di tipo 1 (T1D). Questa scoperta fornisce conoscenze completamente nuove sui meccanismi che regolano il diabete 1 e apre a...