Malattie rare – Sindrome di Sanfilippo, i piccoli Jayden e Brooklyn morti, la mamma: ‘Spero almeno che sia stata dolce la morte’
“Nel giro di appena otto mesi una malattia rara ed incurabile si è portata via due dei loro tre figli, il primogenito di 11 anni prima e la sorella minore, di nove, poi. Un dolore immenso, quello che due giovani genitori hanno dovuto provare in questi ultimi tempi. Stefanie Boyce e suo marito Justin, di 37 e 38 anni, sapevano da tempo che quello sarebbe stato il destino dei loro figli. 
I piccoli Jayden e Brooklyn, infatti, erano affetti dalla sindrome di Sanfilippo, una malattia che colpisce una persona su 70mila e che condanna, inevitabilmente, a problemi di varia natura e a una vita decisamente breve. La maggior parte delle persone affette da questa sindrome non arriva mai all’età adulta.
Così è stato anche per Jayden e Brooklyn, mentre la sorellina Ellie, di sei anni, non è affetta da alcuna malattia. Lo riporta il Sun, che racconta la vicenda della famiglia Boyce, che vive a Beach Park (Illinois), negli Stati Uniti. «A volte rifletto su questo, mi sembra molto ingiusto e non riesco a spiegarmelo» – racconta, a cuore aperto, Stefanie – «Io spero solo che la morte, per Jayden e Brooklyn, sia stata dolce e non sofferta. Per Jayden abbiamo fatto di tutto perché fosse così, ora l’unica cosa che mi allevia il dolore è sapere che ora sono insieme».
Sul proprio account Instagram e su un blog, Stefanie ha raccontato per lungo tempo com’è vivere con due figli affetti da un male che costringerà, prima o poi, a dover dire loro addio prima ancora di vederli crescere. «È terribile dover pensare a certe cose, ma continuo a chiedermi se la morte di entrambi sia stata dolce» – spiega ancora la donna – «Jayden amava ballare con la mamma, mentre Brooklyn cantava per noi. Sono stati bambini meravigliosi, dolcissimi ma capaci di combattere come guerrieri».
Jayden Boyce era morto il 13 novembre dello scorso anno, mentre la sorellina, Brooklyn, è deceduta lo scorso 6 agosto, il giorno prima del quattordicesimo anniversario di matrimonio dei genitori. «Ora, sicuramente, Jayden e Brooklyn saranno insieme in Paradiso, tenendosi per mano…”
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Fonte: “Due fratellini piccoli morti per una rara malattia, mamma: «Spero almeno che sia stata dolce»”, Il Messaggero.it
