Sclerosi multipla – Cure palliative, neurologi in prima linea
“L’European Academy of Neurology (EAN) ha sviluppato – e presentato durante il Congresso 2018 della società scientifica, a Lisbona (Portogallo) – un nuovo documento con specifiche linee guida (LG) sulle cure palliative nei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM)
Sempre più spesso le cure palliative stanno diventando un argomento di interesse e preoccupazione per i neurologi di tutto il mondo. I delegati al Congresso EAN 2018 hanno discusso le cure palliative in relazione alla neurologia in generale – ma anche nel contesto della sclerosi multipla (SM) in particolare – poiché sono state discusse LG mirate ai pazienti con SM grave.
Il documento è stato presentato da Alessandra Solari, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ma non è ancora stato pubblicato.
Non soltanto pazienti neuro-oncologici
Le nuove LG sottolineano la necessità di un approccio multidisciplinare e multiprofessionale all’assistenza, ha specificato Wolfgang Grisold, dell’Università di Vienna (Austria), segretario generale della World Federation of Neurology (WFN) e coautore del documento. Per esempio, un team di cure palliative potrebbe includere un neurologo, un infermiere, un fisioterapista e un assistente sociale.
Grisold ha iniziato a interessarsi di cure palliative quando ha gestito pazienti con carcinoma cerebrale terminale e altri con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha spiegato. Queste condizioni hanno un decorso di breve durata simile, in genere un anno o 18 mesi dalla diagnosi all’exitus.
Le condizioni neurologiche che richiedono cure palliative non sono limitate ai tumori e alla SLA, comunque. Tale cura potrebbe anche essere pertinente per i pazienti con demenza grave, ictus, malattia di Parkinson, trauma cerebrale e SM.
I pazienti con SM grave possono soffrire di dolori e spasmi intollerabili e non essere in grado di muoversi liberamente, ha rilevato Franz Fazekas, dell’Università Medica di Graz (Austria) e nuovo presidente EAN.
«Si tratta di una situazione diversa rispetto a quella, per esempio, dalla neuro-oncologia, dove dopo probabilmente un tempo limitato, i pazienti moriranno, e lo stesso è vero per alcune malattie neuromuscolari, mentre con la SM può esserci un periodo prolungato di sofferenza» ha chiarito.
Non soltanto gestione del dolore
La gestione del dolore fa parte delle cure palliative, ha aggiunto David Oliver, esperto di cure palliative e professore onorario presso l’Università del Kent a Canterbury (UK). «Pensavamo che la malattia di Parkinson e i pazienti con SLA non avessero dolore, ma gli studi dimostrano invece che lo provano»…”
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Fonte: “Cure palliative, neurologi in prima linea. Linee guida specifiche per i pazienti con SM. #EAN2018”, PHARMASTAR
