Malattie rare – 19 Luglio presentazione IV Rapporto “MonitoRare, “Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia”

Il prossimo 19 luglio 2018, presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato “MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato anche quest’anno da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec.

Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus hanno collaborato fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che hanno messo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all’interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.

Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all’analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all’accessibilità alla cura.