Malattie epatiche rare – ERN RARE-LIVER: una nuova opportunità per i pazienti affetti
Uno studio pubblicato in Journal of Hepatology si sofferma sull’iniziativa lanciata dalla Rete Europea di Riferimento per le Malattie Epatiche Rare (ERN RARE-LIVER) per migliorare la comprensione delle stesse da parte della comunità scientifica e medica. 
ERN RARE-LIVER è stata creata nella primavera 2017 dalla Commissione Europea per affrontare i problemi in materia di assistenza sanitaria incontrati dai pazienti con malattie epatiche rare, per creare infrastrutture che forniscano la migliore assistenza a tutti i pazienti e per incentivare lo sviluppo di terapie più efficaci.
Gli autori sottolineano che l’iniziativa della ERN è uno strumento importante per superare problemi terapeutici come la mancanza di conoscenze specialistiche, la scarsa esperienza nella presa in carico di malattie specifiche e la mancanza di formazione dei medici nella diagnosi dei pazienti con malattie epatiche rare. Lo scopo principale è creare centri di riferimento per la diagnosi e la presa in carico di pazienti con malattie rare, affinché possano ricevere una diagnosi più accurata e una terapia adatta alla loro malattia. Lo studio si sofferma sulle principali problematiche e traccia un percorso per assicurare un’assistenza migliore ai pazienti affetti da malattie epatiche rare.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-08-06-2018.html
