Malattie rare – Emofilia, presentata Carta dei Diritti
“Secondo le Istituzioni la Carta costituisce un importante strumento perché traslabile a tutte le malattie rare per garantire l’applicazione e l’implementazione dei percorsi terapeutici e un’ottimale adesione alle terapie
18 MAG – “In Italia sono oltre 11 mila le persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC) e tra loro 5 mila quelle con emofilia. Questo Dicastero da sempre ha dedicato particolare attenzione a questi cittadini. Dobbiamo lavorare tutti insieme per superare le disomogeneità di assistenza ancora presenti sul territorio”. Così il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione della presentazione della Carta dei diritti della persona con Emofilia, rinnova l’impegno del Ministero a supportare e ottimizzare il percorso terapeutico di questi pazienti.
La Carta “non è un elenco di diritti ma una condivisione di bisogni”, afferma Paola Pisanti, responsabile della programmazione sanitaria malattie croniche del Ministero, e coordinatore scientifico del progetto presentato alla Camera dei deputati con il patrocinio della Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva, FareRete Bene Comune e il contributo non condizionato di Shire. “Il Ssn per assicurare la qualità dell’assistenza deve garantire una serie di bisogni, e i diritti elencati nella Carta costituiscono una testimonianza condivisa dei bisogni”.
Dai diritti all’informazione e alla formazione, all’educazione terapeutica, ma anche il diritto alla sicurezza e appropriatezza delle cure, alla prevenzione delle complicanze, alla gestione delle emergenze-urgenze, e all’umanizzazione delle cure, fino al diritto alla partecipazione attraverso un’associazionismo attivo, alla ricerca e alla semplificazione delle procedure socio-assistenziali. Questa Carta “costituisce uno strumento formidabile anche perché traslabile per le altre malattie – sottolinea Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare Malattie Rare – E’ un servizio a tutte le associazioni e a tutti quei contesti in cui bisogna fare formazione non solo del personale, ma anche del paziente, e non si tratta di linee parallele come i denti di un pettine, ma di una lettura sinergica così integrata come nel documento”.
Un pensiero condiviso anche dal DG dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) Mario Melazzini che ha sottolineato l’apprezzamento di questo strumento in quanto “tocca tutti i vari punti che sono molto comuni al percorso di presa in carico del cittadino con patologia cronica – sottolinea – La Carta è bella perché racchiude contenuti importanti. Il diritto all’informazione è fondamentale. E’ fondamentale la questione del paziente esperto. Non tutti lo sono ma tutti lo possono diventare, costituendo così un valore aggiunto del sistema. Il Ssn va conservato, e bisogna mettersi nelle condizioni che le patologie croniche rare, con forte impatto, possano continuare ad avere tutte le risposte che si meritano e sono dovute su tutto il territorio nazionale”.
Tra i diritti del paziente emofilico presenti nella carta di maggior rilievo, oltre a quello all’informazione e alla formazione, c’è quello della personalizzazione, intesa “sia come personalizzazione della profilassi in base alle esigenze del paziente in funzione dell’età, e nello stesso tempo in termini del patto medico-paziente, per adeguare meglio la terapia in base alle esigenze personali del paziente, sempre nell’ambito di scelte formulate da un team multidisciplinare”, afferma Angiola Rocino, responsabile UOC di Ematologia e Centro Emofilia e Trombosi dell’Ospedale Ascalesi di Napoli…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Emofilia. Presentata la Carta dei diritti del malato. Melazzini: “Contenuti importanti per tutte le malattie rare”,” Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=61928
