Malattie rare – Sclerodermia giovanile, Al via bando per premio alla ricerca Alessio Mustich
“Per la seconda edizione Apmar metterà in palio 15 mila euro a sostegno di 2 progetti di ricerca dedicati a questa patologia reumatologica rara che colpisce i bambini. I vincitori saranno annunciati nel corso del prossimo Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica che si terrà a Brescia dal 4 al 6 Ottobre 2018
Apmar Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) con la collaborazione de Il Volo (Associazione Malattie Reumatiche del Bambino), si fa promotrice, per il secondo anno consecutivo, del Premio di ricerca Alessio Mustich, a sostegno di progetti di ricerca sulla Sclerodermia Giovanile, patologia che rientra nella schiera delle malattie reumatologiche del bambino.
Apmar finanzierà 2 progetti – promossi da Enti Pubblici o Privati aventi sede legale e operativa in Italia e senza scopo di lucro, oppure da Irccs Pubblici e Privati – la cui selezione sarà affidata ad una commissione di esperti di fama internazionale. Al primo classificato andranno € 10.000 e € 5.000 al secondo, per un valore complessivo di 15.000 euro. Per partecipare i concorrenti dovranno inviare la loro candidatura via mail entro il 30 giugno 2018.
La Sclerosi Sistemica Giovanile coinvolge primariamente la cute (la malattia comporta la distruzione della normale architettura della cute e degli altri organi colpiti con conseguente disfunzione ed insufficienza), ma si estende presto agli organi interni quali polmoni, cuore, reni ed apparato gastrointestinale. Si tratta di un gruppo di condizioni rare in età pediatrica, a patogenesi autoimmune ed eziologia ignota. La Sclerosi Sistemica Giovanile può comportare gravi deformità e gravi problemi estetici.
“Non sono ancora note le cause che portano a questa malattia, malgrado siano stati fatti alcuni passi in avanti, soprattutto per le forme che colpiscono gli adulti – spiega Antonella Celano, presidente di Apmar Onlus -. É dunque fondamentale aiutare chi si impegna affinché si trovi presto una cura. Ricerca e innovazione rappresentano il motore dello sviluppo nel campo della salute, ecco perché Apmar, che da anni si batte per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con patologie reumatologiche ed in particolar modo di quelle più indifese come i bambini, crede fermamente nell’importanza del Premio Alessio Mustich”.
Il piccolo Alessio Mustich di Latiano, purtroppo è morto all’età di dieci anni, nel 2014, a causa di una malattia reumatologica rara, la sclerodermia, scoperta solo due anni prima…”
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Fonte: “Sclerodermia giovanile. Al via bando per premio alla ricerca Alessio Mustich”, Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=61468
