A seguito della partecipazione del Gruppo CMRL e dell’associazione I Malati Invisibili al tavolo del Comitato Tecnico Scientifico, soprattutto dopo i chiarimenti ricevuti in merito alla necessità di presentare progetti per poter richiedere eventuali stanziamenti di fondi regionali destinati alle malattie rare, vogliamo segnalare l’urgenza che sia sviluppato un progetto finanziato sia per garantire la presa in carico di malati adulti con malattie rare e senza diagnosi sia per garantire un efficace passaggio dall’età pediatrica all’età adulta dei suddetti malati.

Lo strumento che individuiamo è certamente il Centro di Riferimento malati rari adulti e non diagnosticati al San Martino che dovrebbe lavorare in stretto contatto con lo Sportello Malattie Rare Regionale, ma che ha senza dubbio bisogno di essere potenziato con personale addetto, spazi e percorsi diagnostici e di follow up dedicati nelle modalità e nei tempi adeguati.

Il dibattito svolto durante la giornata Malattie Rare nell’aula Magna del Gaslini ha infatti evidenziato, tra le diverse criticità, anche la presa in carico del malato raro non minorenne non collaborante per l’ esecuzione di esami considerati di routine presso l’ospedale per adulti (ad esempio la necessità di anestesia).

Siamo ovviamente disponibili a collaborare allo sviluppo del progetto che auspichiamo sia di pronta attuazione.

Comitato I Malati Invisibili Onlus e Gruppo Malattie Rare Regione Liguria.
www.imalatiinvisibili.it
www.liguriamalattierare.altervista.org

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