Malattie rare, Ehlers-Danlos (EDS), maggio è il mese di sensibilizzazione
EDS significa che siamo fragili ma infrangibili
La primavera è un momento di rinnovamento e di rinnovata speranza. Unisciti a noi per sensibilizzare sulle sindromi di Ehlers-Danlos e sui disordini correlati, molti di noi combattono ogni giorno!
Quest’anno, cerchiamo di rafforzare le nostre connessioni, dal punto di vista medico, fisico, emotivo, sociale e politico.
AGISCI ADESSO! COMUNICA le sfide fisiche, emotive, sociali, finanziarie e di accessibilità che le persone che vivono con EDS/HSD affrontano attraverso i suggerimenti qui sotto!
Condividi le nostre storie EDS/HSD
- CONNETTERSI con gli altri – e il mondo – condividendo la tua storia
https://www.ehlers-danlos.com/story-submission/ e spiega al mondo come l’EDS/HSD influisce sulla tua vita; - CREARE eventi speciali per evidenziare le nostre sfide al grande pubblico, ai leader politici e alla stampa locale;
- COLLABORARE con le comunità locali, le imprese e i gruppi di volontari riunisce quelli con EDS/HSD e le relative condizioni attraverso attività sociali che vanno dallo yoga, Pilates, Alexander Technique e lezioni di danza, ai picnic e visite ai musei
- PROMUOVERE il tuo evento attraverso https://www.ehlers-danlos.com/event-request-form/, social media, notizie locali e lettere personali.
Mostra le tue strisce
- SCRIVERE A, CHIAMARE, RADUNARE funzionari eletti e media locali sulle sfide che le persone e le famiglie vivono con EDS/HSD ogni giorno, richiedendo un migliore accesso all’assistenza medica, dentistica e di salute mentale; terapia fisica, massaggio, gestione del dolore e copertura prescrittiva;
- COLLABORARE con scuole locali, college, organizzazioni di comunità, istituzioni religiose e altri gruppi di malattie rare per creare programmi speciali accessibili e stimolanti per bambini e famiglie che vivono con EDS/HSD;
- RICOPRIRE scuole, studi di danza, club di ginnastica e centri sanitari con poster di sensibilizzazione.
Da soli, i nostri corpi possono essere fragili, ma insieme, siamo indistruttibili!
Incoraggiamo tutti coloro che sono affetti da EDS/HSD a sensibilizzare attraverso qualsiasi mezzo voi abbiate a cuore e abbiate il tempo di completare.
Le seguenti attività di sensibilizzazione 2018 che sono pensate per cominciare il processo di sensibilizzazione a livello locale, regionale e nazionale, le potrete trovare in lingua originale su:
Fonte: The Ehlers-Danlos Society
