Malattie rare – Sindrome di Ehlers-Danlos, cura d’eccellenza

“Bozzolo – Martedi 24 aprile, all’interno della trasmissione “Uno Mattina” su Rai 1, si parlerà di Bozzolo e in special modo della sua struttura ospedaliera.

Stavolta l’argomento non sarà quello dei soliti timori di depotenziamento espressi nel corso degli ultimi anni. Al contrario, lo spazio che la Tv nazionale ha deciso di dedicare all’argomento servirà a far conoscere una realtà unica in Italia e di cui pochi sono al corrente.

Tutto questo lo si deve alla tenacia e alla forza di volontà di Raffaella Luchetti, una signora di Varese affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos della cui associazione nazionale è presidente.

Si tratta di una patologia rarissima dagli effetti devastanti. «Le persone come me – scrive la presidente in uno dei suoi commoventi libri – sono soggette a dislocazioni ricorrenti alle grandi articolazioni (arrivano a girare le braccia al contrario come se non esistesse il gomito ndr), hanno fragilità tissutali con improvvise e spontanee ecchimosi, per non parlare degli aspetti oscuri che coinvolgono gli organi interni.

Basti aggiungere che dove c’è un tessuto connettivo vi è un’alterazione».

Tutto questo porta ad una sofferenza inaudita con dolori lancinanti che neppure la somministrazione di oppiacei riesce a lenire.

In mezzo a questo quadro clinico devastante una luce di speranza i malati della sindrome Ehlers-Danlos l’hanno intravista nel reparto bozzolese diretto dal dottor Francesco Ferraro. «In questo ospedale c’è un’equipe straordinaria che ci ha preso a cuore attraverso trattamenti fisioterapici neuromotori che danno conforto e speranza.

Io vado e vengo da Varese da otto mesi e come me persone che arrivano dal sud Italia.

Purtroppo la struttura non può offrire la degenza e ci sono pazienti che arrivano dall’alto mantovano e devono percorrere un centinaio di chilometri ogni volta per un’ora di ginnastica.

Qui c’è bisogno di creare una divisione speciale, denominata “Mac” per dei semiricoveri…”

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Fonte: “Sindrome di Ehlers-Danlos: cura d’eccellenza”, La VOCE di MANTOVA

Tratto da: http://www.vocedimantova.it/articoli/1868334/Sindrome-di-Ehlers-Danlos–cura-deccellenza-