L’esperienza della “normalità” nelle malattie rare e in quelle croniche: quali differenze?

Uno studio qualitativo pubblicato in European Journal of Pediatrics si sofferma sull’esperienza di alcune madri di bambini affetti da una malattia cronica, la celiachia (CD – celiac disease), e di altre con bambini affetti dalla Sindrome di Bartter (BS – Bartter Disease). Lo studio analizza i diversi aspetti delle sfide quotidiane poste dalla malattia e come i pazienti e le loro famiglie affrontino questioni come il ritardo nella diagnosi, i ricoveri, i controlli medici, la terapia, i sintomi che hanno un impatto dal punto di vista sociale e fisico.

Sebbene la diagnosi sia stata accolta da tutti con sollievo, le strategie che rendevano più facile la gestione della malattia e la sua accettazione nelle madri con figli affetti da CD, venivano percepite come fattori di stress per le madri di bambini affetti da BS. Per via della rarità della malattia, le madri con figli affetti da BS incontravano difficoltà notevoli nel reperire informazioni affidabili e sostegno sociale; ciò non accadeva alle madri con figli celiaci.

Le madri con figli affetti da celiachia nominavano apertamente la malattia e i sintomi, mentre la madri di bambini con BS fornivano una ″descrizione eccessivamente semplificata dei principali sintomi della malattia″.  Entrambi i gruppi hanno descritto le sfide legate all’uscire di casa con il bambino, ma una maggiore complessità veniva descritta nell’ambiente domestico dalle madri con bambini affetti da BS poiché ″i trattamenti quotidiani complessi e le decisioni mediche costituivano un ulteriore fattore che metteva alla prova la normale vita familiare″.

Gli autori concludono affermando che le madri con figli affetti da malattie rare potrebbero necessitare di maggiore sostegno per superare la complessità della loro malattia e recuperare una certa normalità nella loro vita quotidiana.

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-05-03-2018.html