Rete Malattie Rare, FVG – Individuati 5 centri di coordinamento

“Si tratta di cinque presidi hub: Burlo Garofalo e Cattinara-Maggiore di Trieste, S. Maria della Misericordia di Udine, Cro di Aviano, S. Maria degli Angeli di Pordenone. Per ciascun gruppo di malattia, oltre al Centro di riferimento, vengono individuati i presidi di rete

La giunta regionale del Friuli Venezia Giulia, su proposta dell’assessore alla Salute Maria Sandra Telesca, ha individuato in cinque strutture ospedaliere regionali i Centri di coordinamento per la rete delle malattie rare. Si tratta di cinque presidi hub – il Burlo Garofalo e il Cattinara-Maggiore di Trieste, il S. Maria della Misericordia di Udine, il Cro di Aviano, il S. Maria degli Angeli di Pordenone – ai quali afferiscono specifici gruppi di malattie rare. Per ciascun gruppo di malattia, oltre al Centro di riferimento, vengono individuati i presidi di rete.

I centri di coordinamento sono stati individuati sulla base della presentazione della candidatura da parte delle direzioni generali delle rispettive aziende sanitarie, tenendo conto dell’esperienza e competenza di ciascun presidio, come risulta dal Registro regionale delle malattie rare.  Inoltre, ha spiegato  l’assessore Telesca, “ogni Centro deve rispettare i requisiti previsti dalle raccomandazioni europee e dal Piano nazionale malattie rare 2013-2016”.

Sulla base di questi criteri il Burlo – Garofalo di Trieste è Centro coordinatore per le malattie del sistema immunitario (in rete con Cro e S. Maria della Misericordia), per le malattie del sangue e degli organi ematopoietici, per alcune condizioni morbose di origine perinatale (in rete con Cattinara – Maggiore, S. Maria degli Angeli e S.Maria della Misericordia) e per malformazioni congenite, cromosomiche e sindromi genetiche (in rete con l’ospedale udinese).

Il Cattinara – Maggiore di Trieste è Centro di coordinamento per le malattie del sistema circolatorio, dell’apparato respiratorio (in rete con S. Maria degli Angeli e S.Maria della Misericordia) e per le malattie della cute e del tessuto sottocutaneo (in questo caso in rete con gli ospedali di Udine e Pordenone e con il Burlo-Garofalo).

Il S. Maria della Misericordia di Udine risulta Centro coordinatore per le malattie infettive e parassitarie (in rete con Cattinara-Maggiore), per le malattie delle ghiandole endocrine e del metabolismo (in rete con tutti gli altri quattro presidi), per le malattie del sistema nervoso centrale e periferico, per le malattie dell’apparato digerente e per le malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo (in rete con Burlo-Garofalo, Cattinara-Maggiore e S. Maria Angeli), per le malattie dell’apparato genito-urinario (in rete con Cattinara-Maggiore e S. Maria Angeli).

Il Cro di Aviano è Centro coordinatore per i tumori (in rete con il Burlo-Garofalo e il S. Maria della Misericordia).

Infine il S. Maria degli Angeli di Pordenone è Centro coordinatore per le malattie dell’apparato visivo (in rete con i due ospedali triestini e quello udinese)…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Fvg. Rete malattie rare, individuati 5 centri di coordinamento”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/regioni-e-asl/articolo.php?articolo_id=51433