Atrofia muscolare spinale (SMA) – Si lavora per ampliare l’accesso di nusinersen, già disponibile in 11 Regioni

“A tre mesi dal suo arrivo in Italia, il primo farmaco contro la Sma è disponibile in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto. A breve potrebbero aggiungersi Calabria, Puglia e Trentino Alto Adige. Famiglie Sma: “Siamo a poco più della metà del percorso. Eventuali ritardi dovuti alla complessità organizzativa”

A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale, sono 11 le Regioni in cui è possibile ottenere nusinersen (Spinraza), il primo farmaco contro l’atrofia muscolare spinale (Sma).

La somministrazione avviene in 18 centri che si trovano in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto (la mappa dettagliata è consultabile al link (www.famigliesma.org/centri-di-somministrazione/ ). Ma il loro numero è destinato a crescere rapidamente. Le 11 Regioni (a cui si aggiungono Calabria, Puglia e Trentino Alto Adige) hanno hanno identificato altri 19 centri prescrittori, avviando l’iter burocratico e amministrativo per l’autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico.

A fornire i dati è Famiglie Sma, associazione di genitori dei bambini con SMA che fin dall’arrivo di nusinersen in Italia si è impegnata per garantire l’accesso al farmaco.

“L’obiettivo basilare delle nostre attività e della raccolta fondi è quello di supportare ciascuna regionenella dotazione di almeno una struttura specializzata”, dice la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro.“Siamo a poco più della metà del percorso e dunque sentiamo il dovere di informare i soci, i donatori e tutti i cittadini, sull’attuale stato dell’arte della terapia con nusinersen in Italia”, aggiunge.

ntanto, i centri fino a oggi individuati si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: “riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici”, spiega la vicepresidente di Famiglie Sma Cristina Ponzanelli che, in qualità di avvocato incaricato dal consiglio direttivo, ha sollecitato ufficialmente le strutture ad entrare nel circuito nazionale della terapia con nusinersen…”

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Fonte: “Atrofia muscolare spinale: nusinersen già disponibile in 11 Regioni. Ma si lavora per ampliare l’accesso”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=59694