Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di conoscere abbastanza lo scenario della malattie più comuni, ma non avevo mai pensato a quelle meno comuni, addirittura a quelle prive di diagnosi.
Grazie a Deborah ho conosciuto un mondo patologico a me fino a quel momento sconosciuto. Storie di pazienti che spesso vengono scambiati per disabili psichici o disadattati emotivi solo perché la scienza ufficialmente non è mai riuscita a classificare il suo malessere, chiuso spesso com’è in casellari concettuali che non accettano mezze misure.
La storia di Deborah e delle sue lotte a favore dei Malati Invisibili
Qui in alto riproponiamo un servizio video dei colleghi del Secolo XIX di Genova. Ad essere intervistata è proprio Deborah, che con poche parole spiega la sua patologia e le ragioni che l’hanno indotta ad affrontare una campagna nazionale per il riconoscimento ufficiale della malattie rare e dei cosiddetti “Malati Invisibili“.
Chi è invisibile al Servizio Sanitario Nazionale, ricordiamolo, è invisibile allo Stato Italiano, non ha diritto alle cure, non ha diritto ad alcun tipo di assistenza (Medica, Infermieristica, ecc.). Chi è invisibile non esiste, non ha voce, non ha la possibilità di difendersi e di chiedere aiuto.
Deborah è la voce di questi malati, è il megafono che dà parola a chi parola non ha. E i “Malati Invisibili” sono migliaia e migliaia in Italia. Il loro numero, tuttavia, è esiguo rispetto a quello del resto degli Assistiti. Si sa chi ha più numeri amministra e detta le regole.
Cosa sono le Malattie Rare e quanti Malati Invisibili ci sono in Italia?
Ripropongo qui la parte essenziale di un mio vecchio servizio sull’argomento. Il numero di malattie rare nel mondo, conosciute e diagnosticate, oscilla tra le 6.000 e le 8.000. Lo riferisce il portale Imalatiinvisiili.it. E’ una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento nel 2001).
Poco meno dell’80% delle Malattie Rare sono di origine genetica. Si stima che circa la metà di tutte le malattie rare colpiscono in età adulta. Le malattie rare possono essere croniche, progressive, invalidanti, gravi e pericolose per la vita. L’informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Le persone colpite affrontano grandi sfide quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi, diagnosi errate, un enorme peso psicologico ed economico e la mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia.
“I ritardi nelle diagnosi arrivano anche a superare i dieci anni, anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa – mi spiegava Deborah – a questi ritardi diagnostici si affiancano anche quelle condizione mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica”.
L’undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare si celebrerà il 28 febbraio 2018
Ci sono oltre 6000 diverse malattie rare che colpiscono oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo. Circa l’80% delle malattie non diagnosticate sono malattie rare.
Il Rare Disease Day è la campagna internazionale di sensibilizzazione per le malattie rare che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di Febbraio.
Da quando nel 2008 si è celebrata la prima giornata, ogni anno migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo raggiungendo milioni di persone, fino alla partecipazione nel 2017 di 94 paesi in tutto il mondo.
Il tema della Giornata Malattie Rare di quest’anno è la ricerca. Partecipare alla campagna di sensibilizzazione vuol dire essere parte di un appello globale a politici, ricercatori, aziende e operatori sanitari per coinvolgere sempre più efficacemente i pazienti nella ricerca sulle malattie rare.
Partecipa alla campagna #ShowYourRare durante l’intero mese di Febbraio pubblicando un’immagine o un selfie con la tua faccia dipinta e inserisci gli hashtag #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay.
Alcune idee per partecipare alla campagna di sensibilizzazione:
- Dipingi il tuo viso con i colori del logo della Giornata delle Malattie Rare;
- Dipingi le mani come il logo della Giornata delle Malattie Rare;
- Disegna l’hashtag #MyRare sulle guance o sulla fronte;
- Stampa il logo della Giornata delle Malattie Rare o il poster, aggiungi gli hashtag e fai un selfie.
Ulteriori informazioni sulla campagna #ShowYourRare e sul Rare Disease Day:
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Per chi volesse saperne di più su Deborah e sui “Malati Invisibili” suo collegarsi sull’apposita Pagina Facebook o sul portale Imalatiinvisiili.it.
Fonte: AssoCareNews.it Quotidiano Infermieristico
