Emofilia A, gestione – Canada-Italia esperienze a confronto
“Un viaggio tra due continenti per spiegare e mettere a confronto la gestione dell’emofilia A in due Paesi distanti migliaia di chilometri. Questo l’innovativo approccio che ha consentito a un panel multidisciplinare di esperti del Canada e dell’Italia di condividere le proprie esperienze e discutere dei numerosi aspetti della vita di una persona con emofilia A
Di questo e altro ancora si è discusso in occasione del simposio “Managing tailored prophylaxis efficiently: real-life experiences across continents”, organizzato da Bayer in occasione dell’11th Annual Congress of the European Association of Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) a Madrid.
A contribuire al confronto, inoltre, la testimonianza di associazioni pazienti provenienti da entrambi i Paesi che hanno dimostrato come sia possibile vivere una vita normale nonostante la malattia, le difficoltà e i limiti superabili grazie ai recenti progressi compiuti dalla ricerca scientifica.
Innovazione, tecnologie e conoscenze hanno reso possibile questo momento di crescita: una “Italian room”, destinata ai relatori italiani, e una “Canadian room” per i delegati canadesi collegate l’una all’altra da strumenti multimediali e video che hanno consentito un vero e proprio viaggio tra due continenti a bordo della ricerca scientifica sull’emofilia.
L’introduzione dapprima di fattori della coagulazione plasmaderivati virus-inattivati e successivamente di fattori ricombinanti, prodotti attraverso metodiche di ingegneria genetica, ha modificato radicalmente la cura delle persone chiamate a convivere con l‘emofilia. La diffusione della profilassi, ottenuta con infusioni a intervalli regolari del fattore mancante, e del trattamento domiciliare hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie garantendo loro uno stile e un’aspettativa di vita vicini a quelli della popolazione generale.
Semplicità di utilizzo, migliorati parametri farmacocinetici e flessibilità dei regimi di trattamento in relazione alle esigenze cliniche individuali sono le tre caratteristiche principali del nuovo octocog alfa, fattore VIII ricombinante, non modificato a catena intera che ha dimostrato di mantenere l’emostasi e di proteggere dai sanguinamenti i pazienti con emofilia A, quando usato in regime di profilassi due o tre volte a settimana.
“La dimostrata efficacia del trattamento in profilassi due o tre volte a settimana – ha commentato la Dott.ssa Cristina Santoro, Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma – garantisce flessibilità per personalizzare la terapia sulla base delle specifiche esigenze di ogni persona con emofilia A. Oggi la terapia on demand lascia il posto alla profilassi, diventata il nuovo standard di cura. Nel nostro centro, un buon numero di pazienti è transitato alla nuova terapia con octocog alfa di Bayer e ciascuna esperienza è stata positiva. Ad esempio, in un paziente adulto che presentava un quadro clinico complesso con gravi problemi del cavo orale e comorbilità, abbiamo ottenuto risultati eccellenti, sia in termini di aderenza sia di protezione”…”
Fonte: “Gestione dell’emofilia, Canada-Italia esperienze a confronto”, PHARMASTAR
