Reti di Riferimento Europee (ERN) – ERN-LUNG

Il progetto ERN-LUNG sulle malattie respiratorie rare ha compiuto alcuni progressi e ha valutato un questionario della ″FC Research and Clinical trial″. La scadenza del progetto è stata modificata dall’Unione Europea su richiesta di ERN-LUNG e ne è stata fissata una nuova per garantire il completamento del progetto di ERN-LUNG. Inoltre, ERN-LUNG, in collaborazione con il ″Gruppo Informatico Medico″ sta per lanciare uno strumento di consulenza specialistica online per diverse malattie rare, tradotto in più lingue. Il ″FC Guidelines and Best Practice of Care Committee″ (Comitato per le line guida sulla FC e le migliori pratiche assistenziali) e i Paesi partecipanti a ERN-LUNG stanno sviluppando una roadmap quinquennale di linee guida per assicurare competenze specialistiche. ERN-LUNG prevede inoltre di creare un sito internet per facilitare l’accesso del pubblico alle malattie respiratorie rare.

Per maggiori informazioni 
Per maggiori informazioni su “ERN-LUNG”

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://www.orpha.net/actor/ItaliaNews/2017/171030.html